18 de septiembre de 2017

Abierto el plazo de inscripción para el 31º Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares

Federación ASEM abre el plazo de inscripción al XXXI Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares que se celebrará en Granada, los días 24 y 25 de noviembre de 2017, con el objetivo de fomentar el conocimiento de las enfermedades neuromusculares y servir de plataforma para la divulgación de los últimos avances […]
23 de agosto de 2017

Y ahora que por fin soy adulto, ¿qué?

Muchos de vosotros conoceréis a nuestro compañero y asociado Quino, es el creador de algunas publicaciones que distribuimos desde ASENSE-A, como “El Universo de Samuel” o ” Catálogo de Inventos y Adaptaciones Caseras para personas con Movilidad y destreza reducida”, y que nos ayuda a recaudar fondos y poder seguir […]
17 de julio de 2017

Resumen y fotos Convivencia Valdelagrana 08/07/2017

De nuevo en verano ASENSE-A ha citado a todos sus asociados y asociadas en la convivencia que se celebra en la Playa de Valdelagrana, en el Puerto de Santa María (Cádiz). Esta vez se fueron cerca de 40 personas provenientes de distintas provincias andaluzas las que nos acompañaron. El día […]
20 de junio de 2017

8 de Julio, encuentro-convivencia de ASENSE-A en Valdelagrana: un día de playa adaptada

El encuentro será el próximo sábado 8 de julio a partir de las 11:00 horas aproximadamente. Y el punto donde nos citaremos es C/ de la Playa. En esta misma calle están los aparcamientos reservados para personas con movilidad reducida y son gratuitos. La zona adaptada está justo frente a […]
15 de junio de 2017

Firmamos un Convenio de Colaboración con el Ilustre Colegio Profesional de Fisioterapeutas de Andalucía (ICPFA)

Ayer 14 de junio en las oficinas de ASENSE-A, sita en la ciudad de Dos Hermanas, Av. de España 121, los presidentes de ambas entidades, D. Juan Escalera Romero y D. Miguel Villafaina Muñoz, han firmado un convenio de colaboración, en el que llevamos trabajando algún tiempo. ASENSE-A es una […]
14 de junio de 2017

Nueva y actualizada Ficha Técnica que describe las Principales Enfermedades Neuromusculares y sus tratamientos

Presentamos un nuevo documento fruto de la colaboración de Federación ASEM y ASEM Galicia continuando con las traducciones de publicaciones de AFM Telethon. “Principales Enfermedades Neuromusculares” es un documento editado en 2015 y actualiza la clasificación de las enfermedades neuromusculares. Ha sido traducida por la Dra. Elena Sánchez Trigo de […]
12 de junio de 2017

El 21 de junio de 2017 se darán a conocer los resultados de la iniciativa “Todos somos raros, todos somos únicos”

Tras la celebración del Año Español de las Enfermedades Raras 2013 y, después de casi cuatro años de trabajo, desde la firma del convenio de 15 de octubre del 2013 entre el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y las entidades: Fundación Isabel Gemio, FEDER y Federación ASEM, durante […]
6 de junio de 2017

Se abre una puerta a la esperanza para las personas que padecen Atrofia Muscular Espinal (AME)

El pasado 30 de mayo, la Comisión Europea en su decisión de la Ejecución de la Comisión, se autoriza la comercialización del medicamento huérfano de uso humano “Spinraza – nusinersén” con arreglo al Reglamento (CE) n° 726/2004 del Parlamento Europeo y del Consejo, para el tratamiento de atrofia muscular espinal […]