2 de Febrero de 2015

No le nieguen a nuestros socios Marcos y Jesús el uso compasivo del medicamento que necesitan



Nuestros socios Marcos y Jesús de 8 y 5 años respectivamente sufren una enfermedad neurodegenerativa grave llamada Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia, limita significativamente los años de vida de los afectados causando la pérdida rápida de la función muscular y perdiendo totalmente su independencia, falleciendo prematuramente.

Sus padres se han esforzado en todos los aspectos desde el diagnóstico para conseguir que disfruten de la vida como cualquier otro niño. Por eso, no podemos entender los obstáculos que la Dirección del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla les está poniendo por el camino.

Hace ya varios meses, desde septiembre, que reclamaron a la Dirección y farmacia hospitalaria del Hospital Virgen del Rocío, poder recibir el tratamiento con Translarna por la vía del uso compasivo. Este tratamiento podría ayudar a mejorar la calidad de vida de nuestros socios, ralentizando el avance de su enfermedad, pero la dirección del Hospital Virgen del Rocío no quieren concedérselo.
                                               
Por ello te pedimos tu apoyo y te rogamos que firmes esta petición, ya llevan más de 13.700: pincha aquí
21 de Enero de 2015

ASENSE realizará Talleres de Terapia Ocupacional para niños que impartirá CRIN en tres provincias de Andalucía.

Próximamente ASENSE va a llevar a cabo unos talleres de terapia ocupacional que van a impartir nuestras compañeras del Centro de Terapia Integral del Niño (CRIN). Son de carácter GRATUITO y están subvencionados por “Fondo Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras” con la colaboraciónde FEDER.
19 de Enero de 2015

¿Te gustaría publicar tu opinión en la revista de ASEM?

En Federación ASEM nos gustaría contar con tu opinión, y que compartas ideas y reflexiones con nuestros seguidores/as. Puedes hablarnos de cualquier tema que te interese y en el que desees profundizar, siempre que mantenga vinculación con el colectivo de personas que conviven con enfermedades neuromusculares. Puedes participar con:
    • Un artículo de opinión
Con una extensión de aproximadamente un folio y una fotografía que quieras publicar junto a tu anuncio. >>Ver ejemplos          *Envíanos tu artículo a comunicacion@asem-esp.org
    • Una frase corta
Escribe una frase corta o párrafo breve, que puedes hacernos llegar  a través del mail o las redes sociales (twitter y facebooK). Puede servirte de inspiración estas frases tan cortas pero tan profundas, que otras personas nos han enviado:

"La disCapacidad me ha dado más cosas de las que me ha quitado"

"La vida no es esperar a que la tormenta pase, es aprender a bailar bajo la lluvia. Esta es mi filosofía de vida para combatir mi
enfermedad, aparte de poner mucha fuerza de voluntad

"No pierdo las ganas porque cada vez estoy más segura de que luchar es la única forma de conseguir metas

*Envíanos tu frase a comunicacion@asem-esp.org o a través de las redes sociales utilizando el hashtag #RevistaASEM

¡¡¡ Participa en la Revista ASEM !!!
15 de Enero de 2015

Publicado el Real Decreto 1056/2014, de 12 de diciembre, por el que se regulan las condiciones básicas de emisión y uso de la tarjeta de estacionamiento para personas con discapacidad


El Consejo de Ministros aprobó un Real Decreto por el que se regulan las condiciones básicas de emisión y uso de la tarjeta de estacionamiento para personas con discapacidad que unifica esta acreditación para todo el territorio nacional.

En concreto, este Real Decreto establece un supuesto excepcional de concesión de la tarjeta de estacionamiento por "razones humanitarias" para personas con una movilidad reducida, aunque no haya sido dictaminada oficialmente, por causa de una enfermedad de extrema gravedad "que suponga fehacientemente una reducción sustancial de la esperanza de vida que se considera normal para su edad" y que "razonablemente, no permita tramitar en tiempo la solicitud ordinaria de la tarjeta".

"La acreditación de los extremos enunciados en el apartado anterior se efectuará mediante la emisión del correspondiente certificado por el personal médico facultativo de los servicios públicos de salud, que deberá contar con la validación de la inspección de los servicios sanitarios competentes por razón del domicilio de la persona solicitante", conforme establece el Real Decreto.

Asimismo, establece que "los principales centros de actividad de los núcleos urbanos deberán disponer de un mínimo de una plaza de aparcamiento reservada y diseñada para su uso por personas titulares de la tarjeta de estacionamiento por cada cuarenta plazas o fracción, independientemente de las plazas destinadas a residencia o lugares de trabajo".

En esta línea, fija que los servicios y establecimientos sanitarios deberán contar con un número suficiente de plazas para su uso por los pacientes con discapacidad titulares de tarjetas y las personas que dispongan de la tarjeta de estacionamiento provisional que precisen de asistencia con regularidad.

Real Decreto1056/2014, de 12 de diciembre, por el que se regulan las condiciones básicas de emisión y uso de la tarjeta de estacionamiento para personas con discapacidad. (Publicado el martes 23 de diciembre de 2014)
13 de Enero de 2015

Atención nutricional de las enfermedades neuromusculares

http://www.asemgalicia.com/biblioteca/colecciones/Atencion_nutricional_y_ENM.pdf
Este texto trata sobre las necesidades nutricionales y los problemas de desnutrición que pueden presentar las personas con enfermedades neuromusculares, así como las recomendaciones para una dieta variada y equilibrada.


Texto original 2011 de la AFM-Téléthon. Traducción ASEM Galicia 2014.



Mantener un buen estado nutricional como consecuencia de una alimentación equilibrada es importante para nuestra salud y para nuestro bienestar. En el caso de los niños, favorece un crecimiento armonioso. En el de las personas con una enfermedad neuromuscular, ayuda a compensar mejor las consecuencias de la enfermedad, a enfrentarse a las dificultades puntuales que esta genera y a sentirse mejor. Si bien algunas enfermedades conllevan un mayor riesgo de desequilibrios nutricionales (desnutrición, obesidad y malnutrición) que otras, ninguna debería originar un estado nutricional precario. La desnutrición provoca importantes carencias de nutrientes y energía y debilita todo el organismo. La obesidad intensifica las dificultades ortopédicas, cardíacas, respiratorias, etc. Un seguimiento nutricional periódico realizado en la consulta multidisciplinar permite: prevenir que los desequilibrios nutricionales se consoliden, gracias a una educación nutricional precoz, identificar las dificultades y trastornos nutricionales y buscar soluciones para limitarlas.
8 de Enero de 2015

Respetar los aparcamientos reservados para personas con discapacidad (Spot)

Este spot trata de concienciar a la población para que no ocupen las plazas de aparcamiento reservadas a las personas con problemas de movilidad. Varios ejemplos ilustran las dificultades que podemos acarrear a estas personas al ocupar sus plazas de aparcamiento. "Ponte en su lugar no en su sitio", es el mensaje de esta campaña de la Junta de Andalucía.

31 de Diciembre de 2014

Científicos franceses descubren una proteína que podría curar la Distrofia Muscular



Especialistas lograron rehabilitar las extremidades en algunos caninos.

Un equipo de investigadores franceses realizó un avance fundamental en el tratamiento de la miopatía, una enfermedad genética neuromuscular, revelaron medios locales.

En lo que es considerado como una primicia mundial, investigadores de un laboratorio de Nantes, al oeste de Francia, lograron devolver la capacidad muscular a perros afectados por la enfermedad.

El grupo de científicos logró la proeza al eliminar la porción deficiente de un gen con una molécula, reportó la radiodifusora pública France Info.

La técnica denominada “salto del exón” fue aplicada sobre las patas anteriores de 18 perros que sufren miopatía.

Los animales desarrollaron una proteína necesaria para el desarrollo de los músculos atrofiados y recuperaron sus fuerzas luego del tratamiento, resaltaron los científicos.

De acuerdo a la responsable del proyecto, Caroline Le Guinier, el descubrimiento es “una primicia mundial en el tratamiento de esta enfermedad”.

Los científicos realizarán el año próximo los primeros test en humanos precisaron las fuentes.

La miopatía es una enfermedad muscular que afecta principalmente a niños que no suelen tener una esperanza de vida superior a los 30 años.
29 de Diciembre de 2014

COCEMFE, ANAC y Fundación Universia desarrollan REdEM+ para la inserción laboral de mujeres con discapacidad en el ámbito rural




 







  

 
  • El objetivo fundamental de esta iniciativa es mejorar el posicionamiento de las mujeres con discapacidad física y orgánica en el mercado de trabajo
  • Se crea una plataforma digital de networking que facilita la interacción  entre las participantes y las empresas
  • Esta iniciativa  quiere trabajar  con 100 mujeres  y promover un ratio de inserción del 25%
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) desarrolla el proyecto RedEM+ de la mano de  la Asociación Nacional de Agencias de Colocación (ANAC) y de la Fundación Universia. El objetivo fundamental de esta iniciativa es mejorar el posicionamiento de las mujeres con discapacidad física y orgánica en el mercado de trabajo a través de la definición y refuerzo  de sus competencias profesionales y de la creación de un canal innovador y sostenible de inserción laboral 2.0 que facilita la conexión entre las mujeres de este colectivo y las empresas empleadoras.

El proyecto RedEM+ promueve las competencias profesionales de las mujeres a través de itinerarios de orientación y formación, genera una plataforma digital de networking activa que facilita la interacción  entre las participantes y las empresas e impulsa y desarrolla procesos de intermediación laboral real basados en el compromiso de los agentes empleadores con la contratación de las mujeres con discapacidad participantes en el programa. 

Esta iniciativa  quiere trabajar con 100 mujeres  y promover un ratio de inserción del 25%. RedEM+, que viene desarrollándose a lo largo de 2014, ha sido subvencionada con una cuantía de 47.857,17 euros por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad a través del Instituto de la Mujer, según el Mecanismo Financiero del Espacio Económico Europeo, en el marco del memorándum de acuerdo suscrito entre el Reino de Noruega, Islandia, el Principado de Liechtenstein y el Reino de España, en la línea de proyectos de Inclusión de Organizaciones Sociales. 

El proyecto RedEM+ ha sido fruto de la colaboración de las asociaciones más representativas del país en los sectores de la discapacidad y del empleo. Por un lado, COCEMFE, que viene realizando su función desde 1980, es una de las organizaciones más importantes en el ámbito de la discapacidad. Su objetivo es aglutinar, fortalecer, formar y coordinar los esfuerzos y actividades de las entidades que trabajan a favor de las personas con discapacidad física y orgánica para defender sus derechos y mejorar su calidad de vida. COCEMFE representa a este colectivo ante la Administración, la empresa privada y la sociedad y congrega a más de 1.600 organizaciones. Dentro de sus actividades la Confederación  ha incorporado la perspectiva de género como eje transversal de todas sus actuaciones, y desarrolla programas orientados específicamente a las mujeres con discapacidad. 

Por su parte, Fundación Universia persigue favorecer la inclusión educativa y laboral de las personas con discapacidad, con especial atención en el ámbito universitario y en el empleo de calidad, utilizando como instrumento las Nuevas Tecnologías de la Información y las Comunicaciones. La red de cooperación universitaria de habla hispana y portuguesa de Fundación Universia está constituida por 1.232 instituciones de educación superior en 23 países de Iberoamérica, con el objetivo de impulsar la inclusión laboral de las personas con discapacidad. 

Por último,  ANAC es la primera asociación profesional representativa del sector de las agencias de colocación de ámbito nacional. Con más de 200 entidades asociadas y representación en las 17 Comunidades Autónomas, cuenta con  el 17%  del panorama total de agencias de colocación autorizadas por los Servicios Públicos de Empleo. ANAC está unida a la estrategia de empleo y emprendimiento joven desde octubre de 2014 y es colaboradora como entidad experta  en diversos planes de trabajo de Servicios de Empleo Autonómicos.





Para más información:

Enrique Moreta / Sheila Martínez
Dpto. de Comunicación e Imagen
COCEMFE Servicios Centrales
Tfno: 91 744 36 00 / 605 19 44 55/ 649 39 74 60
enmarcha@cocemfe.es / www.cocemfe.es
19 de Diciembre de 2014

Felices Fiestas y Próspero Año 2015

19 de Diciembre de 2014

La solidaridad con las enfermedades neuromusculares reflejada en un gran mural de fotografías

La campaña de visibilidad #DELAMANO15N lanzada por la Federación ASEM, culmina con la publicación de un mural con cientos de fotografías de personas que entrelazan sus manos por la causa de las enfermedades neuromusculares.
Para dar visibilidad a la causa de las enfermedades neuromusculares, Federación ASEM ha publicado el mural de fotografías solidarias "De la mano 15N".  Fruto de la participación ciudadana en la campaña #DELAMANO15N, este mural recoge las imágenes enviadas por cientos de personas que han expresado su apoyo con fotografías de manos entrelazadas para simbolizar la solidaridad y concienciación con estas patologías.
 
El Mural Solidario con las Enfermedades Neuromusculares resultado de esta campaña puede verse en el enlace http://www.closr.it/s/7eu
La campaña DELAMANO15N tiene por objetivo crear conciencia social con las enfermedades neuromusculares y promover la integración de las personas que conviven con estas patologías, puesto que "las personas con enfermedades neuromusculares viven una situación especial producida por la pérdida de movilidad y de autonomía, que puede influir negativamente en la participación social" afirma Thais Pousada -Terapeuta Ocupacional y miembro del movimiento ASEM-.
Por ello, Federación ASEM solicita a la ciudadanía y las administraciones trabajar unidas por una verdadera inclusión social del colectivo, y que la disminución de la fuerza muscular no constituya a día de hoy, un obstáculo en el desarrollo de la persona como ser social.
4 de Diciembre de 2014

Cómo pedir la nueva ayuda mensual para las familias con algún miembro con discapacidad

Las familias numerosas contarán en 2015 con un nuevo tratamiento fiscal, en la Reforma elaborada por el Gobierno, que fue publicada el pasado viernes 28 de noviembre en el BOE.
Además de elevarse los mínimos pesonales y familiares, la reforma trae  nuevas deducciones específicas para las familias numerosas (1.200 por familia numerosa, 2.400 en caso de familias de categoría especial) y para aquellas con ascendientes o descendientes con discapacidad (1.200 euros), que serán acumulables entre sí y compatibles con la deducción que perciben actualmente las madres trabajadoras con hijos de 0 a 3 años. Con todo ello, en determinados casos una familia numerosa de categoría especial puede llegar a deducirse un total de 4.800 euros.
Estas nuevas deducciones podrán aplicarse en el IRPF, al hacer la declaración de la Renta, o podrán percibirse por anticipado, a razón de 100 euros al mes cada una, tal y como se hace actualmente con la deducción por maternidad a mujeres trabajadoras con hijos de 0 a 3 años.
Los requisitos son dos: por un lado, realizar una actividad por la que se cotice a la Seguridad Social o mutualidad alternativa; por otro, tener derecho a la aplicación del mínimo por descendiente o ascendiente con discapacidad, o ser ascendiente o hermano huérfano de padre y madre formando parte de una familia numerosa.
La solicitud de estas deducciones se puede hacer a partir del 7 de enero:
  • Por teléfono, llamando al 901 200 345, Centro de Atención Telefónica (CAT) de la Agencia Tributaria, aportando el importe de la casilla 415 de la declaración del IRPF de 2013. 
  • Por Internet, con DNIe (DNI electrónico), certificado digital o Clave-PIN (el PIN 24 h., para los que ya lo tengan).
  • Presencialmente, en las oficinas de la AEAT, en este caso, a partir del 3 de febrero, rellenando el formulario correspondiente (modelo 143). En este caso, aunque se pida en febrero, no se pierde el derecho al pago anticipado correspondiente al mes de enero.
Varias deducciones
En caso que correspondan más de una deducción, por ejemplo, la de familia numerosa y otra deducción de 1.200 euros por tener un hijo con discapacidad, hay que presentar dos solicitudes distintas, una por cada situación y deducción.
Además, si el padre y la madre pueden solicitar la deducción porque ambos estén obligados a presentar IRPF, se puede optar entre solicitud individual o colectiva. Si es individual, el importe se divide a partes iguales. Si es colectiva, la recibe el que figure en la solicitud como primer solicitante y en la cuenta bancaria que declare.
¿Quiénes pueden solicitar el abono anticipado?
  • Ascendientes –o hermanos huérfanos de padre y madre– que formen parte de una familia numerosa.
  • Contribuyentes con derecho a la aplicación de los mínimos por descendientes o ascendientes con discapacidad.
Requisitos
  • Título de familia numerosa y/o certificado de discapacidad: los solicitantes deben comprobar que cuentan con la  documentación acreditativa de familia numerosa y el certificado de discapacidad del ascendiente o descendiente. Las Comunidades Autónomas enviarán directamente esta documentación a la Agencia Tributaria.
  • Número de Identificación Fiscal (NIF) de todos los solicitantes, así como de los descendientes y ascendientes con discapacidad. Para menores de 14 años que no cuenten con NIF se podrá solicitar un NIF con la letra ‘K’ de menores en las oficinas de la Agencia Tributaria.
  • Alta en la Seguridad Social o mutualidad y plazos mínimos de cotización (en las solicitudes colectivas basta con que el requisito lo cumpla quien figure como primer solicitante).
27 de Noviembre de 2014

Carrera Popular "Muévete por la Esclerosis Múltiple", que tendrá lugar en Sevilla en el Parque Infanta Elena, el próximo 13 de diciembre.




Las inscripciones se pueden hacer a través de la web www.emsevilla.es o directamente en la asociación ASEM en Avda. de Altamira, 29, bl. 11 - Acc. A, 41020 - Sevilla.  El horario es de lunes a jueves de 9:30 a 13:30 y de 16:00 a 20:00 horas y los viernes de 9:30 a 13:30.

Habrá trofeos para los tres primeros en las dos categorías de mayores (femenino y masculino), además de un reloj de pulsera para el primer puesto. Habrá un premio para el Club Deportivo que haga mayor número de inscripciones y otro premio para el Grupo que haga más inscripciones.

Todos los pequeños tendrán una medalla y también un reloj para el primer puesto.

Además se entregará una bolsa reutilizable para cada corredor, con una camiseta, agua, refresco y fruta.

También se realizarán sorteos por los números de dorsales, de algunas camisetas, gorras y otros artículos.

Si alguien desea colaborar con una donación, puede hacerlo en la cuenta de la Caixa: ES46 2100 2543 0702 0102 6297

No dejes de apuntarte, te necesitan y te esperan.