10 de Julio de 2014

Resumen, fotos y video de la convivencia de ASENSE en la Playa de Valdelagrana el pasado sábado 5 de julio



El pasado sábado (5 de julio) tuvimos la suerte de contar con cerca de 80 personas en la convivencia que realizamos en la playa de Valdelagrana del Puerto de Santa María (Cádiz).


En esta ocasión más de 15 familias nos dimos cita en este precioso lugar de la costa gaditana. Ésta fue en la zona accesible a la playa, frente a la Asociación La Gaviota, que cuenta con unas instalaciones extraordinarias que facilitan la estancia en el lugar a las personas con discapacidad y que tienen a disposición de las mismas un equipo de profesionales que cuidan de la limpieza y el buen uso de las citadas instalaciones.


Como años anteriores nos acompañó el día con una temperatura muy agradable que invitaba al baño y a un excelente paseo aprovechando la bajada de la marea, gracias a unos tablones móviles que facilitó el acceso de las sillas de ruedas a la arena dura de la playa.


Resultó ser una magnífica ocasión para reencontrarse. Familias que se han conocido a través de nuestra asociación tuvimos la excusa perfecta para pasar un día en común y conocernos mejor, intercambiar experiencias o simplemente charlar y degustar las delicias que cada familia había traído para echar el día en la playa.


Echamos en falta la ausencia de algunos miembros de ASENSE que en el último momento no pudieron acompañarnos por diversos motivos.


Nos acompañaron también miembros de la asociación hermana de Córdoba (ASENCO) y otras familias que tienen relación con ASENSE a través de una persona muy querida de nuestra asociación, Silvia González, fisioterapeuta y socia de honor, a la que quisieron darle una sorpresa en agradecimiento por su ayuda con los más pequeños a través de sus sesiones gratuitas de fisioterapia respiratoria y su asesoramiento desinteresado en estos temas. Ella dice que está agradecida a todos y todas nosotros porque con nuestra participación pronto tendrá terminada su tesis.


Esta es una muestra de colaboración entre profesionales de la salud y asociaciones de pacientes, que trabajan estrechamente para conseguir buenos resultados que benefician a ambos.


También tenemos que destacar la participación de cuatro jóvenes colaboradoras procedentes del pueblo sevillano de Dos Hermanas, que se prestaron desinteresadamente a ayudarnos con los más pequeños a la hora de los baños y juegos, muchas gracias nuevamente y a la Asociación de Personas con Discapacidad Física (ADIFI) de Jerez de la Frontera, que nos facilitó el instrumental necesario para alguna de las actividades y que siempre tan bien nos recibe.


Los y las asistentes nos fuimos retirando a cada localidad de origen poco a poco ya bien entrada la tarde. Nos costó trabajo dejar aquel lugar.


Nos consuela el propósito de que realizaremos una nueva convivencia dentro de muy poco.


Gracias a todos y todas los que habéis participado, nos ha encantado vuestra compañía.


Video realizado por nuestro socio Quino que muestra las grandes posibilidades que tiene esta playa para las personas con discapacidad


3 de Julio de 2014

COCEMFE hace un llamamiento por la inclusión con #ActúaDiscapacidad


La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) lanza #ActúaDiscapacidad, una campaña de concienciación ciudadana que persigue acabar con las situaciones de discriminación que perjudican a las personas con discapacidad y fomentar aquellas actuaciones que tienen como fin contribuir a su plena inclusión social.

"Desde COCEMFE y sus entidades miembros queremos hacer un llamamiento a la participación activa de todas las personas, ya que muchas veces por desconocimiento perjudican con sus actitudes o acciones a los colectivos que representamos y nos alejan en nuestro camino hacia la plena normalización e inclusión en la sociedad", explica Mario García, presidente de la Confederación.

Dentro de esta campaña, COCEMFE y sus entidades lanzarán mensajes en las redes sociales para que sus seguidores las compartan con sus amistades y éstas conozcan qué actuaciones concretas pueden incorporar a su vida para contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad.

A su vez, desde la entidad pedimos la colaboración ciudadana de todas las personas con discapacidad para que colaboren en esta iniciativa y den a conocer de qué manera los ciudadanos pueden contribuir al objetivo de la campaña, compartiendo las situaciones discriminatorias a las que se enfrentan y las soluciones o conductas que proponen para corregirlas.

En el marco de esta iniciativa se trasladarán mensajes relacionados con el respeto de las plazas de aparcamiento reservadas y del espacio necesario para facilitar la libre circulación de personas con movilidad reducida, las actitudes que promueven la formación e integración laboral , las limitaciones que supone tener una discapacidad orgánica o los problemas añadidos que incrementan la exclusión de este sector y cómo apoyar a quienes lo viven, el trato correcto hacia nuestro colectivo y medidas para acabar con falsos estereotipos y que generen empatía hacia las personas con discapacidad, entre otros.

La campaña de concienciación cuenta con un video de apoyo en Youtube (http://youtu.be/45sbDflA0ow) y se puede seguir en los perfiles de COCEMFE en Facebook y Twitter, y a través del hashtag #ActúaDiscapacidad.

La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) es una Organización no Gubernamental sin ánimo de lucro que se constituyó en 1980. Su objetivo es aglutinar, fortalecer, formar y coordinar los esfuerzos y actividades de las entidades que trabajan a favor de las personas con discapacidad física y orgánica para defender sus derechos y mejorar su calidad de vida. La Entidad congrega a más de 1.600 organizaciones divididas en Confederaciones Autonómicas, Entidades Estatales y Federaciones Provinciales que a su vez, agrupan a las diferentes asociaciones locales.

26 de Junio de 2014

EURORDIS pide a las personas con enfermedades crónicas que contesten un cuestionario sobre las dificultades en el acceso y cobertura de tratamiento específico para la patología de referencia.

http://www.eurordis.org/es


EURORDIS es una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes dirigida por pacientes que representa a 631 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en 58 países. Es, por lo tanto, la voz de 30 millones de pacientes afectados de enfermedades raras en toda Europa.

"Agradeceríamos que pudiera dedicar unos minutos a completar estebreve cuestionario de forma anónima. Preferiblemente responda de manera concisa y corta. Por favor, tómese su tiempo para responder. 

Los datos recogidos serán procesados por personal cualificado para indicar (con los informes que estarán disponibles) a las autoridades sanitarias nacionales los problemas existentes y establecer un diálogo con ellos. Por favor tenga en cuenta que no contamos con recursos para responder a casos individuales.

No le comunicaremos los resultados directamente, pero sí podrá leer los resultados de esta campaña en la web de EURORDIS (se creará una página específica "Campaña sobre Acceso a Tratamientos''). Gracias por su participación."





El pasado sábado 21 de junio volvimos a realizar una actividad de convivencia organizada por ASENSE, esta vez nos dimos cita en Sanlucar de Barrameda (Cádiz) donde visitamos el Centro de Recepción de Visitantes “Fábrica de Hielo”, situado en plena Avenida Bajo de Guía, donde pudimos hacernos una idea de lo que íbamos a visitar por la tarde.
Durante una hora aproximadamente estuvimos disfrutando de las exposiciones de este Centro e incluso nos dio tiempo de realizar alguna foto de grupo.
A continuación realizamos un recorrido por el Paseo Marítimo de Sanlucar hasta llegar a lugar donde dimos cuenta del almuerzo (los/as niños/as prefirieron la hamburguesería y los/as mayores optamos por montaitos, serranitos y chorizos criollos).
El grupo en el Buque Real Fernando
A las 5 de la tarde partíamos en el Buque Real Fernando, donde navegamos por el Río Guadalquivir hacia arriba una distancia de aproximadamente 13 Kms., en cuyo recorrido se podía oir explicaciones  sobre el propio río y el Parque Nacional de Doñana. Desembarcamos en el Poblado de la Plancha, donde durante una hora hicimos un pequeño recorrido por caminos de tablas y pudimos disfrutar de la naturaleza y avistar algunos animales salvajes, así como visitamos también las chozas típicas del lugar que explicaban el modo de vida de hace años. La siguiente parada fue en el paraje marismeño denominado de Las Salinas y tras un breve recorrido se llegó al observatorio de aves acuáticas. De regreso a Sanlucar en la sala de audiovisuales del Buque pudimos visionar un documental sobre el Parque Nacional de Doñana.
Desembarcando en el Poblado de La Plancha
Pudimos observar la fauna
Panorámica
El grupo en el Observatorio de Aves Las Salinas
Al término de la excursión nos dirigimos a un chiringuito de la playa, donde nos tomamos un café, unos refrescos o un cubatilla, disfrutando de unas vistas de ensueño.

No te pierdas la próxima Convivencia que va a realizar ASENSE el día 5 de julio (sábado) en Playa de Valdelagrana, en El Puerto de Santa María (Cádiz).
El punto de encuentro será en C/ de la Playa sobre las 11:00 de la mañana. 
La zona adaptada está justo frente de la C/ de la Playa, en esa misma calle están los aparcamientos. Para que el aparcamiento esté libre de pago es imprescindible llevar la tarjeta de aparcamiento de minusválidos.
20 de Junio de 2014

Abaratamos sensiblemente el precio del libro "El Universo de Samuel" gracias a la colaboración de la Diputación de Córdoba y ASENCO. Un libro indispensable de leer para el mundo de las Enfermedades Neuromusculares y Raras.



Gracias a la inestimable colaboración de la Diputación de Córdoba y ASENSCO (Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Córdoba) hemos editado el libro “El Universo de Samuel” y por tan sólo 3 euros puedes hacerte con él (este dinero se considera una colaboración económica con ASENSE).
Modo de adquirirlo:

  • Dirigiéndote a cualquier miembro de la Junta Directiva de ASENSE.

  • Por correo ordinario enviando un e-mail a librosasense@gmail.comadjuntando copia del ingreso o transferencia que debes hacer en una de nuestras cuentas, junto a tu nombre y dirección. El coste sería 3 € del libro + gastos de correos: (1 o 2 libros = 2 €, de 3 a 5 libros = 4,60 € y de 6 a 10 libros = 5,20 €).
      Caja Rural 3187 0204 83 3199713714
      Banco Pastor 0072 0861 87 0000100106


Nuestro amigo Joaquín Pérez (Quino para el mundo de ASENSE), escribió estas pasadas navidades un ensayo sobre el mundo de su hijo Samuel, un niño diagnosticado de Charcot Marie Tooth, una Enfermedad Neuromuscular y Rara que va desposeyéndolo de su fuerza, con él pretendía exteriorizar todo lo que tenía acumulado dentro y hacérselo llegar a sus seres queridos. Pero resulta que no sólo ha conseguido eso, sino que ha logrado crear una obra que puede ayudar a mucha gente que está pasando por la misma situación.

Este libro es el resumen del “viaje” que tuvieron que realizar para atravesar el desierto y llegar hasta el OASIS, en el que ahora habitan, allí se encontraban con los brazos abiertos los de siempre: familiares y viejos amigos, además de aparecer nuevos e indispensables apoyos.







ASENSE vuelve a realizar una actividad al aire libre con “NATURALEZA PARA TODOS” (Programa destinado a colectivo de personas con diversidad funcional, de la Consejería de Agricultura, Pesca y Medio Ambiente y la colaboración del CERMI).

Será el próximo día 14 de junio, sábado, en horario de 10:00 a 14:00 horas y se visitará el Espacio Natural de Doñana y el Centro de Recepción de Visitantes “Fábrica de Hielo” en Sanlúcar de Barrameda.

Esta actividad es GRATUITA.
Playas de Doñana

Acompañados por monitores se realizará una visita guiada la “Fábrica de Hielo” en la ciudad de Sanlúcar de Barrameda (Cádiz) y luego tendremos la posibilidad de realizar un recorrido por Bajo de Guía paralela a la playa donde nos explicarán la desembocadura del río Guadalquivir, el Coto de Doñana, las Aves, la Pesca... También tendremos la oportunidad de realizar un taller sobre Móviles de Aves.

Los participantes de esta actividad nos citaremos en el Centro de Recepción de Visitantes de la Fábrica de Hielo, sita en calle Bajo Guía, s/n, sobre las 9:45 horas (recordamos que el desplazamiento corre por cuenta de cada persona interesada).

Esta actividad no incluye comida por lo que cada participante deberá ir provisto de bocadillos y bebidas, o bien puede comer en cualquiera de los muchos bares y restaurantes del lugar.

Aquellas personas interesadas deben inscribirse enviándonos un correo electrónico a esta dirección asensevilla@gmail.com con el asunto “Visita guiada” o llamando al teléfono 617 217 944, indicando cuántas personas le acompañarán.

El plazo de inscripción para la actividad “Espacio Natural de Doñana”, finaliza el día 11 de junio.

No dudéis en poneros en contacto con nosotros para saber más detalles.

ANIMAOS A PARTICIPAR!!!!
Marismas del Guadalquivir

22 de Mayo de 2014

Summit anuncia los resultados preliminares de la fase 1b del ensayo clínico de SMT C1100 para la distrofia muscular Duchenne

- Fue seguro y bien tolerado en todas las dosis probadas en el estudio

- Reducción de los niveles de CK, una enzima asociada con el daño muscular

- El siguiente ensayo clínico con pacientes se espera que comience en el cuarto trimestre de 2014

Oxford, Reino Unido, 21 de mayo 2014 – Summit (AIM: del SUMM), una compañía de descubrimiento y desarrollo de fármacos en terapias avanzadas para la distrofia muscular de Duchenne (‘DMD’) y C. difficile infección, anuncia que SMT C1100 para el tratamiento de la DMD ha reunido con éxito su variable principal de seguridad y tolerabilidad en un estudio del ensayo clínico fase 1b en pacientes con la enfermedad. SMT C1100 es una pequeña molécula oral moduladora de la utrofina que tiene el potencial para tratar todos los pacientes con DMD, independientemente de la mutación de la distrofina subyacente que causa la enfermedad.
El ensayo de dosis escalada de Fase 1b se realizó en 12 pacientes con DMD de edades comprendidas entre 5 y 11 años de edad. Estos resultados preliminares muestran que SMT C1100 fue seguro y bien tolerado en todas las dosis probadas en el estudio, y que no hubo problemas con el cumplimiento del paciente. Todos los chicos tenían concentraciones de plasma sanguíneo variables de SMT C1100 con sólo dos de los chicos que alcanzaron concentraciones similares a las de los adultos voluntarios en el estudio de 2012 de la Fase 1. La evidencia inicial sugiere que la variabilidad en la absorción del fármaco puede ser debido a diferencias en la dieta y de otros factores relacionados con la enfermedad.
El ensayo no controlado con placebo también midió los niveles de creatina quinasa (CK), una enzima elevada que se asocia con daño de la fibra muscular en niños con DMD. En la mayoría de los pacientes se observó una reducción en los niveles de CK en la dosificación con SMT C1100. Estos datos son consistentes con los estudios de eficacia no-clínicos in vivo en el modelo mdx de la DMD que mostró que SMT C1100 reducen los niveles de CK después de sólo 15 días.
“Este primer ensayo de un modulador de la utrofina en los pacientes con DMD demostró el excelente perfil de seguridad de SMT C1100 con el estudio de lograr con éxito su objetivo primario” comentado Glyn Edwards, consejero delegado de Summit. “Además, el impacto positivo en los marcadores enzimáticos de la salud muscular fue inesperado y emocionante con estos datos que representan potencialmente primeros signos de SMT C1100 de actividad en pacientes con DMD.”
Estos datos preliminares de los ensayos se revisarán de nuevo por Summit y se espera que conduzcan a una revisión de los planes futuros de los ensayos clínicos con el fin de determinar la forma óptima, ya sea a través de medios dietéticos o cambios de formulación de fármacos, para hacer frente a las diferencias de absorción de las drogas entre los pacientes DMD y voluntarios sanos. El siguiente estudio de pacientes ahora se espera que comience en el 4º trimestre de 2014.
Glyn Edwards continuó, “Nuestro objetivo con la modulación de utrofina es tratar a todos los pacientes con DMD. Con una mayor comprensión de la importancia de la dieta y otros factores relacionados con la enfermedad, nuestros planes futuros de ensayos clínicos se modificarán y aumentarán la probabilidad potencial de lograr este objetivo.”
Presentación Webcast
Una webcast presentada por Glyn Edwards sobre los resultados preliminares de la Fase 1b está disponible haciendo clic en el siguiente enlace: http://www.brrmedia.co.uk/event/123676?popup=true

Acerca del ensayo clínico de fase 1b
El ensayo de fase 1b fue un estudio de etiqueta abierta de dosis escalada realizado en pacientes pediátricos con DMD para evaluar la seguridad, la tolerabilidad y la exposición al fármaco. El estudio involucró a 12 pacientes de edades comprendidas entre los 5 y 11 años, divididos en partes iguales en tres cohortes de dosis. Cada cohorte recibió dosis orales diarias de SMT C1100 por un total de diez días con una revisión de la seguridad de dosis escalada que tuvo lugar después de que cada cohorte hubiese completado la dosificación. El ensayo se realizó en cuatro hospitales del NHS en el Reino Unido siendo el Jefe Investigador el profesor Francesco Muntoni en el Hospital Great Ormond Street, en Londres. Más información sobre el estudio se encuentra disponible en www.clintrial.gov .

(Más información en www.summitplc.com)
16 de Abril de 2014

Declárate X, en tu Declaración de la Renta no olvides marcar la X Solidaria




Ahora es el momento de elegir si quieres que tus impuestos vayan a ayudar a millones de personas... o no. Marca la X Solidaria. Tu gesto lo cambia todo. #DeclárateX



¿Qué es la X Solidaria?

La X Solidaria es una equis que ayuda a las personas más vulnerables. Podrás marcarla cuando hagas la declaración de la renta. Es la casilla que se denomina “Actividades de Interés General consideradas de Interés Social". Nosotros preferimos llamarla X Solidaria, porque su nombre nos parecía muy frío cuando se trata de ayudar a los demás.
Solidaria,
  • Porque al marcarla haces que se destine un 0,7% de tus impuestos a programas sociales que realizan las ONG.
  • Porque se benefician los colectivos más desfavorecidos, sin ningún coste económico para ti.
  • Porque NO marcarla es tomar una actitud pasiva, y dejar que sea el Estado quien decida el destino de esa parte de tus impuestos.
  • Porque marcándola te conviertes en contribuyente activo solidario.
Es hora de pasar a la acción.
No te olvides, marca la X Solidaria.

Proyectos solidarios Esta web incluye contenido para personas sordas

Cada año más de 400 ONG desarrollan más de 1000 proyectos gracias a la solidaridad que demuestras con tu declaración de la renta.

Si quieres saber qué hacemos las ONG con el dinero que aportas cuando marcas la casilla de X Solidaria, haz clic en el colectivo que desees y verás algunos ejemplos.
Piensa en todo lo que podríamos hacer juntos si este año nadie se quedara en blanco.
No te olvides, marca la X Solidaria. Con un pequeño gesto, las cosas cambian.

8 de Abril de 2014

Las Colonias de Verano de ASEM abren el plazo de preinscripción

Hasta el día 25 de abril queda abierto el plazo de preinscripción para asistir a los campamentos de verano que cada año organiza la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, ASEM

Comienza el plazo de preinscripción en las Colonias ASEM un proyecto de Federación ASEM en el que se desarrollan anualmente colonias de verano para niñas y niños afectados por una enfermedad neuromuscular. En España no existen otras colonias adaptadas a estas patologías por lo que participar en este proyecto es una oportunidad única de disfrutar de una semana de actividades, convivencia, ocio y tiempo libre. También comparten esta feliz semana chicos y chicas sin afectación quienes asisten en calidad de acompañantes. Gracias a lo cual, el proyecto se convierte en un gran ejemplo de integración, facilitando un espacio de convivencia y apoyo mutuo entre chicos con discapacidad y sin ella.
Las fechas serán del 6 al 13 de julio en Vilanova de Sau, (Barcelona), y como cada año se celebrarán en las instalaciones adaptadas de"La Cinglera". Una semana donde disfrutar del programa de actividades lúdicas, deportivas y educativas que Federación ASEM les ha preparado, aprovechando los recursos que nos ofrece la casa de colonias: piscina con grúa, salas de talleres, espacios exteriores para juego, zonas de acampada, etc. Dichas actividades están adaptadas a los problemas de movilidad derivados de los tipos de patologías neuromusculares que padecen, como distrofia muscular de Duchenne, Charcot Marie Tooth, atrofia muscular espinal, distrofia muscular de Becker, distrofia muscular de Steinert y diferentes miopatías.
El objetivo de esta actividad es potenciar la autonomía de los participantes y trabajar aquellos aspectos de mayor dificultad para poder mejorar sus capacidades y habilidades y como no, hacer que sea una semana inolvidable donde los chicos/as puedan compartir experiencias y buenos momentos con el resto de participantes.
Para más información consulta folleto promocional de Colonias ASEM 2014:
Si quieres participar descarga la Ficha de preinscripción:
La hoja de Inscripción debe ser rellena, firmada y enviada por correo ordinario o electrónico antes del 25 de abril a:
  Federación ASEM
C/ Ter nº20 Oficina 10, 08026 Barcelona
934 516 544

 
info@asem-esp.org

31 de Marzo de 2014

Quino crea un Catálogo abierto de Inventos y Adaptaciones de bajo coste para personas con movilidad reducida.



Para facilitar la vida de las personas que padecen alguna discapacidad, he comenzado un proyecto ambicioso y novedoso, he creado con la ayuda de ASENSE el “Catálogo de Inventos y Adaptaciones Caseras para Personas con Movilidad Reducida”, donde incluyo todos los artilugios que he ido inventado para mi hijo y donde pretendo ir incorporando los que la gente me mande.
Con estas adaptaciones caseras, por tanto baratas, iremos componiendo un libro-catálogo que se actualizará conforme recibamos más ideas, con el objetivo de que los problemas que alguien ya haya resulto le sirvan a la inmensa mayoría que aún no han encontrado una solución.
Vuestras ideas podéis mandármela a: 
inventosyadaptacionescaseras@gmail.com 
Para que podáis haceros una idea de qué va todo esto, podéis visionar este vídeo donde intento explicarlo.

También adjunto el catálogo inicial donde explico todo el proceso que pretendo llevar a cabo, doy a conocer el proyecto y anticipo algunos de mis inventos.
https://drive.google.com/file/d/0B_t2wuCeGrEYUFNQT0FubHdLOWc/edit?usp=sharing

Muchas gracias a todos y a todas por anticipado.
Joaquín Pérez Ruíz-Adame (Quino)
24 de Marzo de 2014

III Jornadas de Escolarización de Alumnos con Necesidades Educativas Especiales

El próximo 29 y 30 de Marzo tendrán lugar las  III Jornadas de Escolarización de Alumnos con Necesidades Educativas Especiales, que se celebrarán en el salón de actos de la Excma. Diputación de Córdoba.
Estas Jornadas están dirigidas a familias, profesionales y estudiantes del ámbito de la educación y la psicología, principalmente y  a todos aquellas personas que conviven con niños de necesidades educativas especiales.
El objetivo de estas terceras jornadas es el de ofrecer un espacio de encuentro para el intercambio de experiencias además de exponer como se afronta el trabajo con este alumnado desde distintos perfiles y cual es su realidad educativa.
Se desarrollarán dos conferencias centrales, a cargo del Defensor del Pueblo Andalúz y de Fernando Alberca de Castro y una clausural cuyo responsable será Pablo Pineda actor español sindrome de down y mesas redondas a cargo de profesionales del ámbito de la educación y psicología, además de representantes de asociaciones que dan la perspectiva de las familias.
El precio de inscripción es simbólico, solo 5 euros.
Os aconsejamos que se queden a la comida de mediodía, el precio total será solo 20 euros,  incluyendo la entrada a las jornadas.
"Animaros a compartir en este rato de almuerzo un espacio de distensión  y convivencia entre ponentes, educadores y familias"...
Se entregará certificado de asistencia.