10 de Octubre de 2014

1ª Convivencia Motera en Dos Hermanas a beneficio de ASENSE, gracias al MotoClub "Los Turbantes"

8 de Octubre de 2014

Ponemos en marcha la página web de ASENSE



www.asensevilla.orgserá el dominio que desde ahora acogerá toda la información que nuestra Asociación vaya generando, pretendemos que ésta se convierta en el vehículo que conecte a todo nuestro colectivo con el exterior y además sirva para darnos visibilidad de cara a la sociedad. Pretendemos que se transforme en una ventana donde las personas afectadas y sus familiares puedan encontrar apoyo.

Aunque ya está en funcionamiento, aún seguimos en construcción y por ello te agradeceríamos cualquier sugerencia para mejorar.

El trabajo de todos y todas nos hace crecer, el servicio a un colectivo de personas muy amplio y necesitado de ayuda nos hace seguir en el empeño y sobre todo, porque luchamos por unas causa justas nos hace reafirmarnos en nuestro trabajo.
7 de Octubre de 2014

Bienvenidos y bienvenidas

Gracias al trabajo de todas las personas que lo dan todo por esta asociación y por las personas que la forman, y que sigue trabajando día a día. Tenemos nueva web, con dominio propio www.asensevilla.org. Estamos trabajando en hacer una web informativa y amena, y que muestre de la mejor […]
3 de Octubre de 2014

56027 el número de ASENSE para la Lotería de Navidad, seguro que nos toca



Un año más ASENSE pone a la venta la Lotería de Navidad, como modo de financiar nuestra Asociación. Debido al recorte brutal que hemos sufrido en subvenciones oficiales se hace totalmente imprescindible que vendamos muchos décimos de esta lotería para mantener los servicios que venimos prestando y que deberían ofrecer las diferentes administraciones, pero si las personas afectadas y sus familias no nos movemos, nadie lo hará.


Seguro que nos toca
24 de Septiembre de 2014

Abierto el plazo hasta el 1 de octubre para las ayudas al alquiler para personas inquilinas en situación de especial vulnerabilidad

Publicado el 12/09/2014 por dgpdiscapacidad

La Consejería de Fomento y Vivienda de la Junta de Andalucía ha creado una línea de Ayudas al Alquiler para Personas Inquilinas en Situación de Especial Vulnerabilidad, que cuenta con una dotación presupuestaria inicial superior a 4,3 millones de euros, con posibilidad de ampliación, y tiene el objetivo de facilitar el acceso de la población con ingresos limitados a viviendas gestionadas por entidades públicas, subvencionando hasta el 75% del coste del alquiler de la vivienda.

El procedimiento de concesión de subvenciones se tramitará en régimen de concurrencia competitiva, mediante baremación de los requisitos exigidos, como son disponer de un informe de los servicios sociales correspondientes, donde se refleje la situación de especial vulnerabilidad en relación con su composición familiar o la necesidad de vivienda. Además, los ingresos de las personas que lo soliciten no podrán ser superior a 1,5 veces el IPREM.

Por otro lado, la ayuda que se solicita deberá contribuir al pago de las mensualidades del año natural al que se refiere la convocatoria, incluso de contratos ya existentes con anterioridad a la entrada en vigor de la Orden. Por último, los miembros de la unidad familiar no dispondrán de la titularidad o un derecho real de uso sobre ninguna otra vivienda y que no tengan relación de parentesco de primer o segundo grado de consanguinidad o afinidad con la persona arrendadora de la vivienda, que tampoco podrá ser su socio o partícipe.

Podrán solicitarse  a través de las entidades colaboradoras que se habiliten para ello, pudiendo funcionar como tales todas aquellas administraciones públicas y sus entes instrumentales, con competencias en materia de vivienda, así como las asociaciones inscritas en el registro andaluz con declaración de utilidad pública.

Mas información:
http://juntadeandalucia.es/organismos/fomentoyvivienda/servicios/ayudas/detalle/75393.html
15 de Septiembre de 2014

Inventos y Adaptaciones Caseras Para Personas con Movilidad y Destreza Reducida.




Nuestro compañero Quino ha tenido la gran idea de poner en marcha un blog donde está recogiendo todos esos “remedios eficaces y económicos” que están facilitando la vida a su hijo Samuel (padece una enfermedad rara llamada Charcot Mariet Tooth, que le provoca una discapacidad), asimismo también podrás encontrar una gran cantidad de información (direcciones de interés, eventos, libros y folletos, cómo enfrentarse al estrés, cuidar al cuidador/a, etc.) no solo sobre este tipo de enfermedad.


El trabajo de Quino está siendo impresionante y la acogida magnifica, esta labor está resultando de un alto interés no sólo para las familias y personas que padecen una enfermedad neuromuscular, sino también para accidentados de tráfico, personas de la 3ª edad, obesos/as, accidentes laborales… intentando incluir soluciones utilizables por el mayor número de afectados por una discapacidad permanente o transitoria posible, ayudando a muchas más familias y además recogiendo más ideas, consejos, sugerencias… consiguiendo una red mucho mayor y más beneficiosa.


Todo este trabajo será recogido en un Catálogo realizado tipo libro que ASENSE junto con Quino pondremos a disposición de las personas interesadas a finales de año.


Como muestra de este trabajo puedes visualizar este vídeo donde se expone un ejemplo de cómo utilizar la plastilina para ejercitar manos, mejorando riego sanguíneo, y utilizando músculos y articulaciones que normalmente no se suelen usar.


11 de Septiembre de 2014

Se trasladan al CIBERER dos grupos de investigación hospitalarios especializados en enfermedades neuromusculares

El grupo de investigación liderado por la doctora Isabel Illa en el Servei de Neurologia del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona se incorpora como Unidad 762 CIBERER mientras que el grupo de investigación liderado por Juan J. Vílchez en el Servicio de Neurología del Hospital La Fe de Valencia lo hace como Unidad 763 CIBERER. Estas dos nuevas unidades se trasladan desde el CIBER de Enfermedades Neurodegenerativas (CIBERNED).
Los dos nuevos grupos se incorporarán al Programa de Investigación de Medicina Mitocondrial del CIBERER, que podrá así ampliar sus líneas de investigación hacia las enfermedades neuromusculares con un componente más traslacional.

La U762 que lidera la doctora Illa se dedica a la investigación traslacional de enfermedades neuromusculares como ELA, distrofias musculares, miastenia gravis, neuropatías inmunomediadas y miopatías inflamatorias con proyectos de búsqueda de biomarcadores, desarrollo de nuevas terapias o terapia celular en modelos murinos.

La U763 que lidera el doctor Vílchez realiza caracterización clínica y genética de las neuropatías hereditarias motoras y sensitivas, diagnóstico de las neuropatías genéticas y adquiridas, estudios clínicos y ensayos terapéuticos en las distrofias musculares, inmunopatogenia de las ataxias hereditarias y adquiridas, y caracterización clínica y genética de las miastenias congénitas. Además, este grupo colabora con otras cinco unidades del CIBERER desde 2012 a través del consorcio TREAT-CMT en el marco del consorcio internacional IRDiRC.

Estos dos grupos se trasladan con sus respectivos presupuestos y Recursos Humanos.


4 de Septiembre de 2014

7 de Septiembre, Día Mundial de la Concienciación de Duchenne

La Asociación Duchenn Parent Project España quiere informar del Primer Día Mundial de la Concienciación de Duchenne, que se celebrará el próximo 7 de Septiembre. Este día será un punto de inflexión en todo el mundo para la comunidad DMD, puesto que tiene por objetivo acercar y dar a conocer esta cruel enfermedad, a un público global todavía más amplio. Las organizaciones Duchenne de todo el mundo organiza actividades para crear conciencia sobre esta enfermedad rara y construir un futuro mejor para todos los niños, niñas y jóvenes afectados por la distrofia muscular de Duchenne. Quieren hablaros sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, la forma en que devasta  las vidas de los niños que la padecen y el impacto que tiene sobre sus familias y cuidadores. Quieren mostrar al mundo por qué tenemos que mejorar la situación de todos los pacientes con Duchenne y proclamar que necesitan con urgencia un mejor acceso a la atención médica, servicios y recursos que requieren por padecer dicha enfermedad.

El 7 de Septiembre habrá eventos y actividades por todo el mundo y también han hecho para conmemorar este día, un cortometraje titulado Las múltiples caras de Duchenne. Esta película, que está disponible en la página web www.worldduchenneawarenessday.org,  pone de relieve los numerosos retos a los que tienen que enfrentarse diariamente los pacientes con Duchenne. Sin embargo y en contraste con la debilidad física a la que tienen que hacer frente los pacientes con Duchenne, la película también muestra su fuerte voluntad por vivir y por enfrentarse con aparente normalidad y en la medida de lo posible, a las dificultades que se les presentan en su vida cotidiana.

La Distrofia Muscular de Duchenne afecta aproximadamente a 250.000 niños en todo el mundo. La gran mayoría de los pacientes con Duchenne son varones, uno de cada 3.500 niños nacidos en el mundo sufren Duchenne y son muy pocas las niñas que padecen esta enfermedad rara. Los niños con Duchenne, pierden durante la infancia la capacidad de caminar y cuando llegan a adolescentes, pierden la capacidad de utilizar sus brazos, de llevar a cabo actividades cotidianas como escribir o alimentarse por sí mismos y se deteriora su capacidad de respirar. Finalmente, a medida que se convierten en hombres jóvenes con Duchenne (aunque muchos no llegan a la edad adulta), sucumben a la enfermedad y mueren debido a problemas respiratorios o de insuficiencia cardíaca.

Los pacientes con Duchenne, necesitan urgentemente una buena atención médica. Necesitan tener acceso a centros especializados, a una atención multidisciplinar y a diagnósticos. Pero también tenemos que mejorar la situación relativa a la financiación de la atención médica, de los medicamentos y/o equipos.

Por último, es absolutamente esencial, que los chicos con Duchenne obtengan un mejor acceso a la educación y un mayor apoyo para superar los obstáculos físicos en cuestiones de aprendizaje. El acceso a una buena atención y recursos, no sólo mejoraría la calidad de vida de los pacientes con Duchenne, se ha demostrado que también prolongarían su vida útil entre 10 y 20 años. Sabemos que existe una buena y amplia atención médica, pero la mayoría de los chicos con Duchenne siguen sin tener acceso a ella y tampoco tienen a su alcance los recursos que necesitan. Tenemos que abordar esta problemática y encontrar las distintas formas de mejorar la situación de todos los pacientes con Duchenne.

Actualmente no existe cura para la Distrofia Muscular de Duchenne, pero por primera vez en la historia, se están desarrollando varios fármacos. En Europa un primer fármaco ya ha recibido la Aprobación Condicional para un pequeño subgrupo de afectados. Ahora tenemos que asegurarnos de que todos los pacientes con Duchenne se beneficiarán de los nuevos tratamientos tan pronto como sea posible.

Nos gustaría invitaros a visitar la página web dedicada al Día Mundial de la Concienciación de Duchenne: www.worldduchenneawarenessday.org. A parte del vídeo, también encontraréis una gran cantidad de información sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y las actividades que se van a realizar por todo el mundo. Por favor, hacernos saber lo que pensáis y no dudéis en hacerles llegar cualquier pregunta o inquietud que podáis tener. Nuestros chicos con Duchenne necesitan realmente vuestra ayuda. Cuanto más sepáis acerca de su difícil situación, más posibilidades existen de que podáis apoyarlos, directa o indirectamente, a mejorar el acceso tanto a una buena atención médica como a los recursos que necesitan.

Desde La Asociación Duchenn Parent Project España hacen todo lo posible por impulsar y potenciar la investigación en la enfermedad y todos los fondos que recaudan se destinan a proyectos de investigación. En el siguiente link podéis acceder a las diferentes líneas de investigación abiertas y que están financiando: https://www.duchenne-spain.org/investigacion/proyectos-de-investigacion-financiados-por-dppe/

¡Muchas gracias por vuestra ayuda y apoyo!
28 de Agosto de 2014

Demuestran eficacia de molécula derivada del boldo para frenar la distrofia muscular

Dr. Juan Carlos Sáez
Una molécula derivada de la boldina -principal alcaloide del boldo, árbol endémico de Chile-, ha demostrado tener eficacia terapéutica contra enfermedades que desarrollan un estado inflamatorio, entre ellas, la distrofia muscular de Duchenne. Esta patología genética y de carácter letal, ocasionada por la deficiencia de la proteína distrofina, se caracteriza por un debilitamiento progresivo de la función muscular, afectando a uno de cada 3.500 hombres.

Las investigaciones, dirigidas por Juan Carlos Sáez, académico de la Facultad de Ciencias Biológicas UC y del Centro Interdisciplinario de Neurociencia de Valparaíso -CINV-, se focalizan en frenar la progresión de este mal, que hasta la fecha no cuenta con tratamiento efectivo. Dichos estudios se han realizado en líneas celulares y animales de experimentación, comprobando el rol protector de la sustancia contra la enfermedad. “Con la molécula esta enfermedad no progresa. De hecho, los animales recuperaron la función muscular a los pocas semanas de suministrada esta droga”, comenta el bioquímico.

El desafío del profesor Sáez es poder iniciar estudios clínicos y probar los beneficios del fármaco en pacientes con distrofia, idealmente a partir del próximo año. “Ahora sólo nos falta realizar los ensayos clínicos. Pero, además, debemos hacer los protocolos para esta y otras patologías que no tienen tratamiento, entre ellas, el shock séptico (alteración que genera una infección generalizada, poniendo en riesgo la vida del paciente)".

Frenando la inflamación

Según explica Sáez, el secreto benéfico de la sustancia tendría directa relación con sus propiedades antiinflamatorias sobre la célula, lo cual sería generado por  la inhibición de unas estructuras celulares llamadas hemicanales, cuyo verdadero rol también fue descubierto en gran medida por el investigador y su grupo de trabajo. Los hemicanales son una suerte de pequeños túneles que actúan como canal de comunicación entre el medio interno y externo de las células, pero que al abrirse por un tiempo prolongado, o bien, al presentarse de forma numerosa, serían nocivos para las células de un organismo afectado por una condiciόn patolόgica.

“Fuimos en contra de la tendencia que planteaba que los hemicanales no deberían funcionar, y comprobamos que sí existen y funcionan tanto en condiciones normales (fisiológicas) como anormales (patológicas). Descubrimos que, para el primer caso,  estos podían tener una baja apertura, sin ocasionar daño o muerte celular, como se pensaba. No obstante, encontramos  que  en células de organismos enfermos, hay muchos hemicanales, los cuales empeoran la enfermedad. Asimismo, observamos que si estos se abren  por mucho tiempo, se genera una respuesta inflamatoria”, comenta. Dicha apertura prolongada, explica Sáez, dejaría salir algunos elementos importantes para la célula, como ATP o glucosa, o bien, promovería la entrada de elementos tóxicos, como es el exceso del ion calcio.

Molécula terapéutica

Durante cinco años de exploración en los laboratorios de la Universidad Católica,  Juan Carlos Sáez logró conocer los efectos y nuevos mecanismos terapéuticos de la boldina, gracias al trabajo que estaba desarrollando una estudiante de química industrial, Marlene Arismendi. Ambos indagaron en estas propiedades, comprobando que la boldina lograba bloquear solo los hemicanales y no otras vías de comunicación vitales para la célula, tal como sucedía con otros compuestos considerados “antioxidantes”.

“La boldina, extraída del boldo, es una molécula muy interesante y no es tóxica. Logramos  purificarla, y de acuerdo a nuestros estudios, hemos visto que protege contra muchas afecciones en modelos animales de enfermedades humanas. Otra ventaja es que esta hierba proviene de un árbol endémico de Chile y no hay competencia. Todo esto nos ha permitido indagar y buscar soluciones a lo llamamos respuesta inflamatoria, que constituye la causa de muchas enfermedades”, comenta el científico de la UC.

Las investigaciones con boldina en modelos patológicos in vivo e in vitro, realizadas en colaboración con Victoria Velarde, Mauricio Boric y la candidata a doctor en Ciencias Fisiolόgicas  Romina Hernández, también demostraron que se bloqueaban los daños producidos por infarto cardíaco, falla renal asociada a diabetes y en neurodegeneración de diversas enfermedades cerebrales. Además, se bloqueó la degeneración muscular en casos de atrofia. Entre los hallazgos, vieron que no se producía la falla renal cuando hay diabetes, a diferencia de lo que sí sucedió en el animal que no fue tratado con boldina, cuyos riñones presentaron fallas morfológicas y funcionales

En ese mismo contexto, Sáez y los investigadores Carlos Lagos y Tomás Pérez Acle, también del CINV, encontraron una molécula derivada del alcaloide, la cual ha mostrado importantes resultados en el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne. Se trata de una molécula sintética que mostró ser mucho más potente y específica que la boldina natural. Ya se han iniciado los trámites para patentar su uso. Con esto, se evitaría utilizar árboles para obtener la boldina. Pero también, a juicio del  profesor  Sáez, los beneficios podrían ser útiles para otras tantas patologías que se relacionan con inflamación, razón por la cual, las expectativas en materia de salud, son altas para él y su equipo.

No obstante, enfatiza que para el cumplimiento de estas metas y las fases clínicas, se requiere apoyo del cuerpo médico y por supuesto, de una mayor inversión.

INFORMACIÓN PERIODÍSTICA
Carolina Todorovic, Agencia Inés Llambías Comunicaciones,
29 de Julio de 2014

Fin de semana de convivencia ASENSE en Apartahotel Turismo Tropical en Almuñécar (Granada)

http://www.turismotropical.com/

Complejo Turístico situado a primera línea de playa, en Almuñécar, Costa Tropical de Granada.
Almuñécar con su clima tropical, sus extensas y variadas playas, sus más de 3.000 años de historia que podrán contemplar en su Castillo y museos. Turismo Tropical es el lugar ideal de sus vacaciones.


*Fecha de la actividad: 12, 13 y 14 de septiembre.
*Llegada viernes 12 entre las 16:00 o 18:00 horas y salida el domingo 14 después de almorzar.
*Precio pensión completa en apartamento cuádruple: 38€ persona/ día, IVA incluido.
*Descuento en niños/as (2-12 años): 20% (30€)

http://www.turismotropical.com/
Para realizar la inscripción hay que abonar el 50% del coste para hacer la reserva (19€ persona adulta, 15€ niño/a) en la cta. 0072 0861 87 0000100106 del Banco Pastor o 3187 0204 83 3199713714 de Caja Rural, poniendo en el concepto: “Almuñécar”

Os recordamos que el plazo para apuntarse a esta actividad y abonar el 50% es hasta el viernes 29 de agosto.








Nota recordatoria:

Este lugar cuenta con un amplio número de apartamentos adaptados y accesibles para personas con discapacidad, e incluso hace precios especiales para asociaciones de personas con discapacidad que organicen grupos. Por lo que no podemos desaprovechar esta oportunidad.

Para cualquier información no dudéis en poneros en contacto con nosotros al 617 217 944 (Victoria Vida, Trabajadora Social de ASENSE).
26 de Julio de 2014

Ya está disponible la Revista ASEM nº 71

http://www.asem-esp.org/index.php/component/remository/func-startdown/178/?Itemid=227

Sale a la calle un nuevo número de la Revista de ASEM, la revista corporativa de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, a la que pertenece ASENSE.  En esta edición además de noticias de actualidad,  podremos acercarnos a las realidades de las personas y familias afectadas a través de sus testimonios en la sección de Opiniones "Comparte tus ideas",  conocer la actualidad de las asociaciones federadas o informarnos sobre "Nuestros Derechos" y la importancia de conocerlos para saber defenderlos. La entrevista en este número está dirigida a Ana Cruz, fotógrafa y presidenta de Almas Especiales, quienes cuentan entre sus trabajos con un magnífico reportaje de Colonias ASEM. Para finalizar, las secciones de "Cultura" y "En la Red" nos recomendarán novedades en libros, cine y curiosidades en internet.

No te quedes sin leerla, puedes descargar la edición en PDF en el siguiente enlace: