18 de Marzo de 2014

Resumen e imágenes de las II Jornadas de Salud de ASENSE

El pasado sábado 15 de marzo se realizaron las II Jornadas de Salud de ASENSE en las instalaciones del Club Socio-Deportivo Vistazul de Dos Hermanas (Sevilla).

Dichas jornadas, así como la Asamblea que se celebró más tarde en el mismo lugar, fueron muy satisfactorias para grandes y pequeños, tanto por su atractivo contenido, como por el interés mostrado por los participantes.Asistiendo más de 70 personas entre adultos, niños/as y voluntarias/os.

Asistentes en las Jornadas

Abrió las Jornadas Arántzazu Aguirre Moreno, Terapeuta ocupacional en el Centro CRIN (Centro de teRapia Integral del Niño).
Arántzazu Aguirre en su ponencia
Con su intervención: Productos de apoyo en las distintas áreas ocupacionales: impacto y modificación del entorno, entre otros temas tratados, destacó que la función del terapeuta ocupacional es trabajar para la INDEPENDENCIA de las personas con discapacidad, valorando en un primer momento el nivel de independencia de la persona, trabajando en sus capacidades y en su entorno cotidiano (personal, laboral…) y asesorando sobre el uso de productos de apoyo (ayudas técnicas) y planes de adaptación para la vivienda y/o el trabajo, colegio, etc. Buscando así la autonomía en todas las áreas, sin olvidar las lúdicas, tan importantes para la felicidad de la persona.

Se hizo especial hincapié en la adaptación personalizada.



Quino Perez
En segundo lugar, Joaquín Pérez Ruíz-Adame (Quino), colaborador y miembro de ASENSE intervino con su Taller de ayudas técnicas de bajo coste e inventos caseros,donde mostró algunos inventos y trucos que nos pueden facilitar la realización de cualquier actividad de la vida diaria. Nos enseñó la utilidad que se le puede dar a cualquier elemento que tengamos por casa y al que no le damos valor e  invitó a los asistentes a hacer uso de su inventiva y creatividad para hacer más fácil la vida en distintos ámbitos: en casa, el trabajo, el colegio… Con toda esta información se creará un blog útil para conseguir que las personas con discapacidad, sea del tipo que sea consigan ser autosuficientes.



Entre los ponentes a dichas jornadas estaba la Dra. Carmen Paradas López de la Unidad de Neurología de H.U. Virgen del Rocío de Sevilla, que finalmente no pudo asistir por encontrarse indispuesta. Se disculpó con la asociación y se comprometió gustosa para próximos encuentros. La doctora es una de los médicos especialistas que siempre colabora con ASENSE, de hecho es socia de honor de la misma.

Nuestra compañera Estrella, presidenta de ASENCO, nos presentó 3ª Jornadas de Escolarización de Alumnos con Necesidades Educativas Especiales que realizará FEDUNE en Córdoba los días 29 y 30 de marzo
Al finalizar la Jornada, se realizó entrega de un obsequio y el libro editado por ASENSE "El Universo de Samuel" a Aránzaru Aguirre, Quino Pérez, Victoria Vida (trabajadora social de ASENSE), por la gran labor desarrollada al realizar estas Jornadas y a una representante de la Asociación CERES, en agradecimiento por su aportación de objetos de artesanía que estamos vendiendo con el objeto que financiar nuestros proyectos.

Es obligado por nuestra parte hacer una serie de agradecimientos:

  • A la directiva y personal de mantenimiento del Club Socio-Deportivo Vistazul que cedieron sus instalaciones y estuvo en todo momento atento a nuestras peticiones.
  • A los voluntarios y voluntarias que dieron a los padres, madres y cuidadores/as la oportunidad de participar plenamente en las jornadas de mañana y la Asamblea Ordinaria de por la tarde, gracias a sus atenciones y a sus juegos con los más pequeños.


A nuestras voluntarias, muchas gracias

  • A la asociación ANIDI que nos cedió  su minibús adaptado para poder realizar una excursión con los pequeños al Gran Hipódromo de Andalucía.

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Nuestros peques en el Hipódromo de Andalucía en Dos Hermanas
  • A la Asociación La Herradura, por su atención prestada a nuestros niños y a los voluntarios en su visita al Hipódromo.
  • Y al Centro de Educación de Adultos de El Viso del Alcor por prestarnos el equipo de imagen.


Talleres infantiles que se realizaron durante la mañana con la inestimable ayuda de nuestras voluntarias.

Por la tarde celebramos nuestra Asamblea General Ordinaria.
13 de Marzo de 2014

Fotos y resumen de las actividades realizadas por ASENSE para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de Febrero)



Nuestra Asociación este año ha participado muy activamente en la celebración y difusión del Día Mundial de las Enfermedades Raras en nuestra comunidad.

A continuación mostramos un álbum de fotos de estas actividades:

18/02/14 Asistimos a la presentación que FEDER realizó en el Parlamento Andaluz
18/02/14 Nuestros socios/as Javier Santos, Matilde Benítez y Mª Ángeles Alonso en el Parlamento Andaluz
19/02/14 El periodico Diario de Sevilla recoge nuestra presencia en el acto de FEDER en el Parlamento Andaluz del día anterior

22/02/14 Mesa informativa instalada en la Plaza Nueva de Sevilla, en ella además de repartir información sobre las Enfermedades Raras, pusimos a la venta los productos artesanos que nos ha cedido la Asociación CERES y cuyos ingresos han sido destinados al mantenimiento de ASENSE

 
25/02/14 El C.E.I.P Andalucía de Algámitas (Sevilla), colegio de nuestra socia Virgina Velasco, celebran disfrazandose el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el eslogan "Todos somos raros, todos somos únicos"
 
27/02/14 El periódico El Nazareno de Dos Hermanas (Sevilla) publica una entrevista realizada a nuestro presidente Juan Escalera

01/03/14 Mesa instalada en el pasacalles del carnaval de Dos Hermanas (Sevilla), donde además de repartir información alusiva, nuestro colaborador Foto Vilches, instaló un estudio donde realizó fotos a cambio de una colaboración. Nuestras compañeras Victoria Vida y Remedios Canterla se disfrazaron como la ocasión requería

 
08/03/14 Mesa informativa instalada en Huelva, donde además de las hojillas de información que se repartieron, también se pusieron a la venta productos de CERES, además se instaló un escenario para hacerse fotos divertidas

08/03/14 Escenario para realizar fotos divertidas en Huelva, realizado por nuestra socia Nani Romero, con nuestro compañero Iván Garzón

08/03/14 Mesa informativa instalada en Morón de la Frontera (Sevilla)











































 

3 de Marzo de 2014

II JORNADAS DE SALUD ASENSE y ASAMBLEA GENERAL ASENSE


“Autonomía en el ámbito personal”

Se celebrarán el próximo 15 de marzo(sábado) en 
Club Socio-deportivo VISTAZUL,

c/ Nelson Mandela, nº 42, en Dos Hermanas (Sevilla)




II JORNADAS DE SALUD. Horario de 11:00 a 14:00 horas
  •   11:00 a 12:00 horas:
“Productos de Apoyo en las distintas áreas ocupacionales: impacto y modificación del entorno”.
Realizado por Arantzazu Aguirre Moreno, Terapeuta Ocupacional en el Centro CRIN (Sevilla).

  •  12:00 a 13:00 horas:
“Taller sobre ayudas técnicas de bajo coste e inventos caseros”.
Realizado por Joaquín Pérez Ruíz-Ademe (QUINO), colaborador y miembro de ASENSE.

  •   13:00 a 14:00 horas:
Novedades sobre investigación de ENMs en EE.UU.
Realizado por la Dra. Carmen Paradas López, Unidad de Neurología en H.U. Virgen del Rocío de Sevilla.


 DESCANSO. 14:00 a 16:00 horas.
Está previsto un almuerzo en el Restaurante “Rincón del Conde”, en las mismas instalaciones del club social. Adjuntamos precios de menús.

MENU ADULTO: 9,50 €/persona
Incluye:
                Plato combinado (carne o pescado)
                Dos bebidas
                Postre: tarta casera.

MENU INFANTIL: 5,00 €/niñ@
Incluye:
Plato a elegir: hamburguesa, perrito, nuget pollo, montaditos…
Una bebida
Postre: helado.

Con objeto de concertar los menús en el restaurante, antes del jueves día 13, debes comunicar a nuestra trabajadora social, Victoria Vida, el número de personas y tipo de menú, bien telefónicamente en el teléfono de la asociación 617217944 o en el e-mail asensevilla@gmail.com
 
 ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA ASENSE 2014. De 16:00 a 18:00 horas.

Primera convocatoria 16:00 horas y segunda convocatoria 16:15 horas.

Orden del día:

1.       Lectura y aprobación del Acta de la Asamblea anterior.
2.       Examen y aprobación de la Memoria Anual de actividades.
3.       Aprobación del Plan de Actividades del ejercicio presente.
4.       Examen y aprobación de las Cuentas del año 2013.
5.       Aprobación del Presupuesto para el año 2014.
6.       Dación de cuentas del estado de socios/as y cuotas 2013.
7.       Modificación y ampliación de la Junta Directiva.
8.       Entrega de nuevos carnet de ASENSE.
9.       Ruegos y preguntas.

Paralelamente a las Jornadas (mañana) y a la Asamblea (tarde) se realizarán actividades para los más jóvenes gracias a la colaboración de voluntarios/as.

24 de Febrero de 2014

"El Universo de Samuel", un libro indispensable de leer para el mundo de las Enfermedades Neuromusculares y Raras.




http://www.bubok.es/libros/231378/El-Universo-de-Samuel
Nuestro amigo Joaquín Pérez (Quino para el mundo de ASENSE), escribió estas pasadas navidades un ensayo sobre el mundo de su hijo Samuel, un niño diagnosticado de Charcot Marie Tooth, una Enfermedad Neuromuscular y Raraque va desposeyéndolo de su fuerza, con él pretendía exteriorizar todo lo que tenía acumulado dentro y hacérselo llegar a sus seres queridos. Pero resulta que no sólo ha conseguido eso, sino que ha logrado crear una obra que puede ayudar a mucha gente que está pasando por la misma situación.



Este libro es el resumen del “viaje” que tuvieron que realizar para atravesar el desierto y llegar hasta el OASIS, en el que ahora habitan, allí se encontraban con los brazos abiertos los de siempre: familiares y viejos amigos, además de aparecer nuevos e indispensables apoyos.



Desde ASENSE hemos recogido este trabajo con los brazos abiertos y nos llena de orgullo y alegría ponerlo a disposición de quién quiera hacerse con él, esperando que les sirva de ayuda, como ya lo está haciendo con todo el que lo lee.



Para adquirir esta obra puedes entrar en: http://www.bubok.es/libros/231378/El-Universo-de-Samuely de manera fácil y sencilla podrás hacerte con él en dos formatos diferente; libro en papel o bajarlo en pdf.



Muchas gracias amigo Quino.
20 de Febrero de 2014

Actividades de ASENSE entorno al Día Mundial de las Enfermedades Raras



Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Rarastodas las entidades vinculadas a ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) y FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) están organizando diferentes eventos y actividades. El eslogan de este día es “TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS ÚNICOS



ASENSE (Asoc. de Enfermedades Neuromusculares de Sevilla) también realizará diversos actos que a continuación pasamos a explicaros: 



-       Día 22 de febrero (sábado) en la Plaza Nueva, Sevilla.

El horario será de 10:00 a 14:00 horas.

Se instalará una mesa informativa, en la que se repartirá una pulserita con el eslogan de la campaña y se pondrá a la venta objetos artesanales realizados por una asociación amiga, a la vez que se difundirán folletos explicativos.



-       Día 1 de marzo (sábado) en Plaza de la Constitución de Dos Hermanas, Sevilla.

El horario será de 16:00 a 20:00 horas.

Se instalará un pequeño estudio fotográfico con motivo del pasacalles de Carnaval, aquellas personas que colaboren con un donativo para el mantenimiento de los servicios de ASENSE se les regalará una foto con su disfraz a la vez que se repartirá la pulserita y folletos.



-       Día 8 de marzo (sábado) en Plaza del Ayuntamiento de Morón de la Frontera, Sevilla y en C/ Concepción de Huelva (desemboca en Plaza de las Monjas)

El horario será de 10:00 a 14:00 horas.

En ambas ciudades se establecerán mesas informativas y en la que se repartirá una pulserita con el eslogan de la campaña y se pondrá a la venta objetos artesanales realizados por una asociación amiga, a la vez que se difundirán folletos explicativos.



Os invitamos a participar. ¿Cómo podéis hacerlo? Hay muchas formas:



-       Aportando vuestra presencia y colaborando con nosotros en las mesas.

-       Acompañándonos el día que más os convenga.

-       Pasar a saludarnos.

-       Difundiendo estas actividades a todos vuestros contactos, mientras más gente nos acompañe más ruido haremos y más se nos escuchará.

-       Lo que se os ocurra, se admiten propuestas.….





Llamad al teléfono 617 217 944  o mandadnos un correo electrónico a asensevilla@gmail.comy estaremos encantados de atenderos.

Os esperamos