25 de Noviembre de 2016

ASENSE-A se hace visible en la Universidad de Huelva gracias al trabajo de nuestros asociados

El pasado miércoles 23 de noviembre, nuestra compañera (miembro de la Junta Directiva de ASENSE-A) Chara Mora y sus hijos Jesús y Óscar estuvieron en la Universidad de Huelva dando a conocer nuestra Asociación al grupo de Educación Social. Jesús por su parte realizó una pequeña charla explicativa sobre las […]
18 de Noviembre de 2016

Resumen, fotos, vídeos y entrevistas, de la celebración del 15N por parte de ASENSE-A

  Sábado 12 de noviembre (Huelva). Y llegamos a Colón (Punta del Sebo en Huelva) y allí nos estaban esperando nuestros compañeros de Huelva, Nani, Charo, Elena… y sus familias habían traído consigo a sus amigos para preparar una jornada a la que nos tienen acostumbrados. Multitud de actividades por […]
10 de Noviembre de 2016

El día 6 de noviembre comenzaron las actividades de conmemoración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, 15N.

Fue un acierto hacer coincidir nuestra actividad con la XVIII Media maratón Tierra y Olivo en la ciudad de Dos Hermanas (Sevilla). Hubo mucha participación y el buen tiempo acompañó toda la jornada. A primera hora de la mañana montamos nuestra mesa informativa en las instalaciones del Estadio Municipal Manuel […]
4 de Noviembre de 2016

Cartel actividades ASENSE-A Día Nacional de la Enfermedades Neuromusculares, 15 de Noviembre

29 de Octubre de 2016

Actividades que realizará ASENSE-A entorno al 15 de Noviembre, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares (15N)

Para dar visibilidad a nuestra asociación (ASENSE-A), dar voz a nuestro colectivo y celebrar el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, 15 de Noviembre (15N), realizaremos tres actividades en días y lugares diferentes: en el Estadio Municipal “Manuel Utrilla” de Dos Hermanas, en el Ayuntamiento de Sevilla y en el […]
28 de Octubre de 2016

Publicación de los últimos avances en diversas Enfermedades Neuromusculares (ENM)

Continuando con el objetivo de mejorar y actualizar la documentación técnica  sobre Enfermedades Neuromusculares (ENM), ponemos a vuestra disposición los últimos documentos técnicos traducidos de la AFM (Asociación Francesa contra las Miopatías), fruto de la colaboración que nuestra Federación ASEM llevamos realizando desde hace bastantes años.  Los compañeros de ASEM […]
26 de Octubre de 2016

Participación de ASENSE-A en los últimos encuentros realizados en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos

Los días 7 y 8 de octubre, nuestros compañeros Manuel de la Cruz (Vocal de la Junta Directiva) y Victoria Vida (Trabajadora Social) representaron a ASENSE-A en la VII Escuela de Formación CREER FEDER “Formando líderes, inspirando acciones”, y tuvieron la oportunidad de compartir actividades y experiencias con compañeros de […]
17 de Octubre de 2016

Rare Barometer Voices pone en marcha un proyecto de encuestas a personas que padecen enfermedades raras, con el objeto de fortalecer la voz de los pacientes

EURORDIS, la Organización Europea de Enfermedades Raras va a poner en marcha un nuevo proyecto denominado Rare Barometer Voices. Esta iniciativa tiene por objeto fortalecer la voz de los pacientes con enfermedades raras en Europa. Al transformar tus opiniones y experiencias en hechos y cifras y compartirlos con los responsables […]
3 de Octubre de 2016

ASENSE-A participó en la XXVIII Carrera Nocturna del Guadalquivir 2016

Con el objetivo de hacer visible a nuestro colectivo de personas y familias afectadas por una Enfermedad Neuromuscular (ENM) y demostrar que nada es imposible si las personas colaboramos unas con las otras, una buena representación de nuestra Asociación participó y finalizó esta carrera nocturna que se desarrolló por las […]
26 de Septiembre de 2016

Resumen y Galería de Fotos de la 2ª Tirada al Plato en beneficio de ASENSE-A del pasado 24 de septiembre 2016

El pasado sábado 24 de septiembre, se celebró la 2ª Tirada al Plato en beneficio de ASENSE-A. La cita era en las instalaciones del Club de Tiro Oromana de Alcalá de Guadaíra y se comenzó con las primeras inscripciones desde las 9:30 de la mañana. Se dieron cita multitud de […]
19 de Septiembre de 2016

Lista de Premios para la II Tirada al Plato en beneficio de ASENSE-A, sábado 24 de septiembre en Alcalá de Guadaíra

1º PLACA + RELOJ + 2 NOCHES DE HOTEL 2º PLACA + TIRADA ZORZALES CUENCA CON ALOJAMIENTO + 2 NOCHES DE HOTEL 3º PLACA + JORNADA DE CONEJOS LA GRULLA + GORRA + CAMISETA 4º PLACA + CENA CASA PEDRO + 2 NOCHES DE HOTEL 5º PLACA + 250 CARTUCHOS […]
16 de Septiembre de 2016

ASENSE-A firma un Convenio de colaboración con la Plataforma de Atención Temprana de Andalucía (PATA)

El día 15 de septiembre, se produjo un encuentro entre ASENSE-A y la Plataforma de Atención Temprana de Andalucía (PATA), en el cual hubo un intercambio de informaciones, debate y reflexión. Concluyendo en la firma de un Convenio de Colaboración. PATA es una Plataforma cuyo fin principal es concienciar y […]