18 de noviembre de 2016

Resumen, fotos, vídeos y entrevistas, de la celebración del 15N por parte de ASENSE-A

  Sábado 12 de noviembre (Huelva). Y llegamos a Colón (Punta del Sebo en Huelva) y allí nos estaban esperando nuestros compañeros de Huelva, Nani, Charo, Elena… y sus familias habían traído consigo a sus amigos para preparar una jornada a la que nos tienen acostumbrados. Multitud de actividades por […]
10 de noviembre de 2016

El día 6 de noviembre comenzaron las actividades de conmemoración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, 15N.

Fue un acierto hacer coincidir nuestra actividad con la XVIII Media maratón Tierra y Olivo en la ciudad de Dos Hermanas (Sevilla). Hubo mucha participación y el buen tiempo acompañó toda la jornada. A primera hora de la mañana montamos nuestra mesa informativa en las instalaciones del Estadio Municipal Manuel […]
4 de noviembre de 2016

Cartel actividades ASENSE-A Día Nacional de la Enfermedades Neuromusculares, 15 de Noviembre

29 de octubre de 2016

Actividades que realizará ASENSE-A entorno al 15 de Noviembre, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares (15N)

Para dar visibilidad a nuestra asociación (ASENSE-A), dar voz a nuestro colectivo y celebrar el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, 15 de Noviembre (15N), realizaremos tres actividades en días y lugares diferentes: en el Estadio Municipal “Manuel Utrilla” de Dos Hermanas, en el Ayuntamiento de Sevilla y en el […]
28 de octubre de 2016

Publicación de los últimos avances en diversas Enfermedades Neuromusculares (ENM)

Continuando con el objetivo de mejorar y actualizar la documentación técnica  sobre Enfermedades Neuromusculares (ENM), ponemos a vuestra disposición los últimos documentos técnicos traducidos de la AFM (Asociación Francesa contra las Miopatías), fruto de la colaboración que nuestra Federación ASEM llevamos realizando desde hace bastantes años.  Los compañeros de ASEM […]
26 de octubre de 2016

Participación de ASENSE-A en los últimos encuentros realizados en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos

Los días 7 y 8 de octubre, nuestros compañeros Manuel de la Cruz (Vocal de la Junta Directiva) y Victoria Vida (Trabajadora Social) representaron a ASENSE-A en la VII Escuela de Formación CREER FEDER “Formando líderes, inspirando acciones”, y tuvieron la oportunidad de compartir actividades y experiencias con compañeros de […]
17 de octubre de 2016

Rare Barometer Voices pone en marcha un proyecto de encuestas a personas que padecen enfermedades raras, con el objeto de fortalecer la voz de los pacientes

EURORDIS, la Organización Europea de Enfermedades Raras va a poner en marcha un nuevo proyecto denominado Rare Barometer Voices. Esta iniciativa tiene por objeto fortalecer la voz de los pacientes con enfermedades raras en Europa. Al transformar tus opiniones y experiencias en hechos y cifras y compartirlos con los responsables […]
3 de octubre de 2016

ASENSE-A participó en la XXVIII Carrera Nocturna del Guadalquivir 2016

Con el objetivo de hacer visible a nuestro colectivo de personas y familias afectadas por una Enfermedad Neuromuscular (ENM) y demostrar que nada es imposible si las personas colaboramos unas con las otras, una buena representación de nuestra Asociación participó y finalizó esta carrera nocturna que se desarrolló por las […]