30 de Marzo de 2015

Problemas respiratorios y fisioterapia en los niños con errores congénitos del metabolismo

Recordad que toda terapia debe ser guiada, supervisada y coordinada por el fisioterapeuta. Divulgación médica 03/03/2015 Los trastornos del tono muscular son frecuentes en los niños con ECM. En estos casos, las infecciones respiratorias, que tan frecuentes son durante la infancia, pueden tener una evolución más complicada que en otros […]
27 de Marzo de 2015

Accessibility una aplicación para móviles que facilita localizar lugares accesibles para Personas con Movilidad Reducida

Accessibility, una aplicación promovida por FAMMA con el apoyo de COCEMFE y Fundación Vodafone España, surge como una iniciativa para dar respuesta a las necesidades de ubicación de espacios y lugares accesibles para Personas con Movilidad Reducida, apoyándose en las nuevas tecnologías como soporte para la mejora de su integración.
15 de Enero de 2015

Publicado el Real Decreto 1056/2014, de 12 de diciembre, por el que se regulan las condiciones básicas de emisión y uso de la tarjeta de estacionamiento para personas con discapacidad


El Consejo de Ministros aprobó un Real Decreto por el que se regulan las condiciones básicas de emisión y uso de la tarjeta de estacionamiento para personas con discapacidad que unifica esta acreditación para todo el territorio nacional.

En concreto, este Real Decreto establece un supuesto excepcional de concesión de la tarjeta de estacionamiento por "razones humanitarias" para personas con una movilidad reducida, aunque no haya sido dictaminada oficialmente, por causa de una enfermedad de extrema gravedad "que suponga fehacientemente una reducción sustancial de la esperanza de vida que se considera normal para su edad" y que "razonablemente, no permita tramitar en tiempo la solicitud ordinaria de la tarjeta".

"La acreditación de los extremos enunciados en el apartado anterior se efectuará mediante la emisión del correspondiente certificado por el personal médico facultativo de los servicios públicos de salud, que deberá contar con la validación de la inspección de los servicios sanitarios competentes por razón del domicilio de la persona solicitante", conforme establece el Real Decreto.

Asimismo, establece que "los principales centros de actividad de los núcleos urbanos deberán disponer de un mínimo de una plaza de aparcamiento reservada y diseñada para su uso por personas titulares de la tarjeta de estacionamiento por cada cuarenta plazas o fracción, independientemente de las plazas destinadas a residencia o lugares de trabajo".

En esta línea, fija que los servicios y establecimientos sanitarios deberán contar con un número suficiente de plazas para su uso por los pacientes con discapacidad titulares de tarjetas y las personas que dispongan de la tarjeta de estacionamiento provisional que precisen de asistencia con regularidad.

Real Decreto1056/2014, de 12 de diciembre, por el que se regulan las condiciones básicas de emisión y uso de la tarjeta de estacionamiento para personas con discapacidad. (Publicado el martes 23 de diciembre de 2014)
13 de Enero de 2015

Atención nutricional de las enfermedades neuromusculares

http://www.asemgalicia.com/biblioteca/colecciones/Atencion_nutricional_y_ENM.pdf
Este texto trata sobre las necesidades nutricionales y los problemas de desnutrición que pueden presentar las personas con enfermedades neuromusculares, así como las recomendaciones para una dieta variada y equilibrada.


Texto original 2011 de la AFM-Téléthon. Traducción ASEM Galicia 2014.



Mantener un buen estado nutricional como consecuencia de una alimentación equilibrada es importante para nuestra salud y para nuestro bienestar. En el caso de los niños, favorece un crecimiento armonioso. En el de las personas con una enfermedad neuromuscular, ayuda a compensar mejor las consecuencias de la enfermedad, a enfrentarse a las dificultades puntuales que esta genera y a sentirse mejor. Si bien algunas enfermedades conllevan un mayor riesgo de desequilibrios nutricionales (desnutrición, obesidad y malnutrición) que otras, ninguna debería originar un estado nutricional precario. La desnutrición provoca importantes carencias de nutrientes y energía y debilita todo el organismo. La obesidad intensifica las dificultades ortopédicas, cardíacas, respiratorias, etc. Un seguimiento nutricional periódico realizado en la consulta multidisciplinar permite: prevenir que los desequilibrios nutricionales se consoliden, gracias a una educación nutricional precoz, identificar las dificultades y trastornos nutricionales y buscar soluciones para limitarlas.
8 de Enero de 2015

Respetar los aparcamientos reservados para personas con discapacidad (Spot)

Este spot trata de concienciar a la población para que no ocupen las plazas de aparcamiento reservadas a las personas con problemas de movilidad. Varios ejemplos ilustran las dificultades que podemos acarrear a estas personas al ocupar sus plazas de aparcamiento. "Ponte en su lugar no en su sitio", es el mensaje de esta campaña de la Junta de Andalucía.

15 de Septiembre de 2014

Inventos y Adaptaciones Caseras Para Personas con Movilidad y Destreza Reducida.




Nuestro compañero Quino ha tenido la gran idea de poner en marcha un blog donde está recogiendo todos esos “remedios eficaces y económicos” que están facilitando la vida a su hijo Samuel (padece una enfermedad rara llamada Charcot Mariet Tooth, que le provoca una discapacidad), asimismo también podrás encontrar una gran cantidad de información (direcciones de interés, eventos, libros y folletos, cómo enfrentarse al estrés, cuidar al cuidador/a, etc.) no solo sobre este tipo de enfermedad.


El trabajo de Quino está siendo impresionante y la acogida magnifica, esta labor está resultando de un alto interés no sólo para las familias y personas que padecen una enfermedad neuromuscular, sino también para accidentados de tráfico, personas de la 3ª edad, obesos/as, accidentes laborales… intentando incluir soluciones utilizables por el mayor número de afectados por una discapacidad permanente o transitoria posible, ayudando a muchas más familias y además recogiendo más ideas, consejos, sugerencias… consiguiendo una red mucho mayor y más beneficiosa.


Todo este trabajo será recogido en un Catálogo realizado tipo libro que ASENSE junto con Quino pondremos a disposición de las personas interesadas a finales de año.


Como muestra de este trabajo puedes visualizar este vídeo donde se expone un ejemplo de cómo utilizar la plastilina para ejercitar manos, mejorando riego sanguíneo, y utilizando músculos y articulaciones que normalmente no se suelen usar.


31 de Marzo de 2014

Quino crea un Catálogo abierto de Inventos y Adaptaciones de bajo coste para personas con movilidad reducida.



Para facilitar la vida de las personas que padecen alguna discapacidad, he comenzado un proyecto ambicioso y novedoso, he creado con la ayuda de ASENSE el “Catálogo de Inventos y Adaptaciones Caseras para Personas con Movilidad Reducida”, donde incluyo todos los artilugios que he ido inventado para mi hijo y donde pretendo ir incorporando los que la gente me mande.
Con estas adaptaciones caseras, por tanto baratas, iremos componiendo un libro-catálogo que se actualizará conforme recibamos más ideas, con el objetivo de que los problemas que alguien ya haya resulto le sirvan a la inmensa mayoría que aún no han encontrado una solución.
Vuestras ideas podéis mandármela a: 
[email protected] 
Para que podáis haceros una idea de qué va todo esto, podéis visionar este vídeo donde intento explicarlo.

También adjunto el catálogo inicial donde explico todo el proceso que pretendo llevar a cabo, doy a conocer el proyecto y anticipo algunos de mis inventos.
https://drive.google.com/file/d/0B_t2wuCeGrEYUFNQT0FubHdLOWc/edit?usp=sharing

Muchas gracias a todos y a todas por anticipado.
Joaquín Pérez Ruíz-Adame (Quino)