16 de Febrero de 2015

FEDER denuncia que más del 40% de las personas con enfermedades poco frecuentes no dispone de tratamiento o el que recibe no es el adecuado

-La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) trasladará esta problemática en la celebración del VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. -Además, tras la reunión que mantuvo Juan Carrión, Presidente de FEDER, con el Ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, la Federación ha preparado un informe para el Ministro […]
12 de Febrero de 2015

Taller de Terapia Ocupacional, gratuito, en Jerez de la Frontera organizado por ASENSE

Talleres dirigidos principalmente a niños/as con enfermedad neuromuscular y sus familiares, o aquellos pequeños que tengan una discapacidad física grave que les dificulte en sus actividades básicas de la vida diaria tanto en casa como en el colegio o instituto.   Se realizarán el Sábado 21 de Febrero, en las […]
11 de Febrero de 2015

Campeonato de Tiro al Plato en Alcalá de Guadaíra a beneficio de ASENSE



Organizado por Bretón DE LA Ispal Caro Baco, se realizará en Alcalá de Guadaíra una Tirada al Plato de 25 en Foso Universal, en el Campo de Tiro de Oromana, el día 7 de marzo a partir de las 9:30 horas, a beneficio de ASENSE (Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Sevilla).

El precio de inscripción es de 20 € (platos incluidos) y los platos de desempates serán aparte, a 6 € la serie. Dichas inscripciones se podrán realizar en el propio campo de tiro, ese mismo día hasta la primera escuadra incompleta.

Los premios, que están siendo donados por diversos patrocinadores, se darán a conocer a través de esta web cuando estén completos y en Facebook en la página de la organización:

9 de Febrero de 2015

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en su delegación de Andalucía, organiza para este año 2015 Grupos de Ayuda Mutua (GAM).

Estos grupos son una opción más para que tanto los afectados de enfermedades raras como sus familiares (todos y todas los miembros de ASENSE y sus familiares pueden acceder a ellos de forma gratuita), puedan comunicarse, relacionarse con personas en su misma situación, compartir experiencias, necesidades, y ser comprendidos por […]
2 de Febrero de 2015

Magnífico resultado del primer Taller de Terapia Ocupacional realizado el pasado 31 de enero en Huelva. Galería de fotos.

Compañeras del Centro de Terapia Integral del Niño (CRIN) impartieron el primer Taller de Terapia Ocupacional que tuvo un gran interés y mejor acogida entre nuestros asociados e incluso profesionales del sector. La idea principal de facilitar herramientas y alternativas al uso de materiales convencionales quedó más que cubierto y […]
2 de Febrero de 2015

No le nieguen a nuestros socios Marcos y Jesús el uso compasivo del medicamento que necesitan



Nuestros socios Marcos y Jesús de 8 y 5 años respectivamente sufren una enfermedad neurodegenerativa grave llamada Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia, limita significativamente los años de vida de los afectados causando la pérdida rápida de la función muscular y perdiendo totalmente su independencia, falleciendo prematuramente.

Sus padres se han esforzado en todos los aspectos desde el diagnóstico para conseguir que disfruten de la vida como cualquier otro niño. Por eso, no podemos entender los obstáculos que la Dirección del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla les está poniendo por el camino.

Hace ya varios meses, desde septiembre, que reclamaron a la Dirección y farmacia hospitalaria del Hospital Virgen del Rocío, poder recibir el tratamiento con Translarna por la vía del uso compasivo. Este tratamiento podría ayudar a mejorar la calidad de vida de nuestros socios, ralentizando el avance de su enfermedad, pero la dirección del Hospital Virgen del Rocío no quieren concedérselo.
                                               
Por ello te pedimos tu apoyo y te rogamos que firmes esta petición, ya llevan más de 13.700: pincha aquí
21 de Enero de 2015

ASENSE realizará Talleres de Terapia Ocupacional para niños que impartirá CRIN en tres provincias de Andalucía.

Próximamente ASENSE va a llevar a cabo unos talleres de terapia ocupacional que van a impartir nuestras compañeras del Centro de Terapia Integral del Niño (CRIN). Son de carácter GRATUITO y están subvencionados por “Fondo Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras” con la colaboraciónde FEDER.
19 de Enero de 2015

¿Te gustaría publicar tu opinión en la revista de ASEM?

En Federación ASEM nos gustaría contar con tu opinión, y que compartas ideas y reflexiones con nuestros seguidores/as. Puedes hablarnos de cualquier tema que te interese y en el que desees profundizar, siempre que mantenga vinculación con el colectivo de personas que conviven con enfermedades neuromusculares. Puedes participar con:
    • Un artículo de opinión
Con una extensión de aproximadamente un folio y una fotografía que quieras publicar junto a tu anuncio. >>Ver ejemplos          *Envíanos tu artículo a comunicacion@asem-esp.org
    • Una frase corta
Escribe una frase corta o párrafo breve, que puedes hacernos llegar  a través del mail o las redes sociales (twitter y facebooK). Puede servirte de inspiración estas frases tan cortas pero tan profundas, que otras personas nos han enviado:

"La disCapacidad me ha dado más cosas de las que me ha quitado"

"La vida no es esperar a que la tormenta pase, es aprender a bailar bajo la lluvia. Esta es mi filosofía de vida para combatir mi
enfermedad, aparte de poner mucha fuerza de voluntad

"No pierdo las ganas porque cada vez estoy más segura de que luchar es la única forma de conseguir metas

*Envíanos tu frase a comunicacion@asem-esp.org o a través de las redes sociales utilizando el hashtag #RevistaASEM

¡¡¡ Participa en la Revista ASEM !!!
15 de Enero de 2015

Publicado el Real Decreto 1056/2014, de 12 de diciembre, por el que se regulan las condiciones básicas de emisión y uso de la tarjeta de estacionamiento para personas con discapacidad


El Consejo de Ministros aprobó un Real Decreto por el que se regulan las condiciones básicas de emisión y uso de la tarjeta de estacionamiento para personas con discapacidad que unifica esta acreditación para todo el territorio nacional.

En concreto, este Real Decreto establece un supuesto excepcional de concesión de la tarjeta de estacionamiento por "razones humanitarias" para personas con una movilidad reducida, aunque no haya sido dictaminada oficialmente, por causa de una enfermedad de extrema gravedad "que suponga fehacientemente una reducción sustancial de la esperanza de vida que se considera normal para su edad" y que "razonablemente, no permita tramitar en tiempo la solicitud ordinaria de la tarjeta".

"La acreditación de los extremos enunciados en el apartado anterior se efectuará mediante la emisión del correspondiente certificado por el personal médico facultativo de los servicios públicos de salud, que deberá contar con la validación de la inspección de los servicios sanitarios competentes por razón del domicilio de la persona solicitante", conforme establece el Real Decreto.

Asimismo, establece que "los principales centros de actividad de los núcleos urbanos deberán disponer de un mínimo de una plaza de aparcamiento reservada y diseñada para su uso por personas titulares de la tarjeta de estacionamiento por cada cuarenta plazas o fracción, independientemente de las plazas destinadas a residencia o lugares de trabajo".

En esta línea, fija que los servicios y establecimientos sanitarios deberán contar con un número suficiente de plazas para su uso por los pacientes con discapacidad titulares de tarjetas y las personas que dispongan de la tarjeta de estacionamiento provisional que precisen de asistencia con regularidad.

Real Decreto1056/2014, de 12 de diciembre, por el que se regulan las condiciones básicas de emisión y uso de la tarjeta de estacionamiento para personas con discapacidad. (Publicado el martes 23 de diciembre de 2014)
13 de Enero de 2015

Atención nutricional de las enfermedades neuromusculares

http://www.asemgalicia.com/biblioteca/colecciones/Atencion_nutricional_y_ENM.pdf
Este texto trata sobre las necesidades nutricionales y los problemas de desnutrición que pueden presentar las personas con enfermedades neuromusculares, así como las recomendaciones para una dieta variada y equilibrada.


Texto original 2011 de la AFM-Téléthon. Traducción ASEM Galicia 2014.



Mantener un buen estado nutricional como consecuencia de una alimentación equilibrada es importante para nuestra salud y para nuestro bienestar. En el caso de los niños, favorece un crecimiento armonioso. En el de las personas con una enfermedad neuromuscular, ayuda a compensar mejor las consecuencias de la enfermedad, a enfrentarse a las dificultades puntuales que esta genera y a sentirse mejor. Si bien algunas enfermedades conllevan un mayor riesgo de desequilibrios nutricionales (desnutrición, obesidad y malnutrición) que otras, ninguna debería originar un estado nutricional precario. La desnutrición provoca importantes carencias de nutrientes y energía y debilita todo el organismo. La obesidad intensifica las dificultades ortopédicas, cardíacas, respiratorias, etc. Un seguimiento nutricional periódico realizado en la consulta multidisciplinar permite: prevenir que los desequilibrios nutricionales se consoliden, gracias a una educación nutricional precoz, identificar las dificultades y trastornos nutricionales y buscar soluciones para limitarlas.
8 de Enero de 2015

Respetar los aparcamientos reservados para personas con discapacidad (Spot)

Este spot trata de concienciar a la población para que no ocupen las plazas de aparcamiento reservadas a las personas con problemas de movilidad. Varios ejemplos ilustran las dificultades que podemos acarrear a estas personas al ocupar sus plazas de aparcamiento. "Ponte en su lugar no en su sitio", es el mensaje de esta campaña de la Junta de Andalucía.

31 de Diciembre de 2014

Científicos franceses descubren una proteína que podría curar la Distrofia Muscular



Especialistas lograron rehabilitar las extremidades en algunos caninos.

Un equipo de investigadores franceses realizó un avance fundamental en el tratamiento de la miopatía, una enfermedad genética neuromuscular, revelaron medios locales.

En lo que es considerado como una primicia mundial, investigadores de un laboratorio de Nantes, al oeste de Francia, lograron devolver la capacidad muscular a perros afectados por la enfermedad.

El grupo de científicos logró la proeza al eliminar la porción deficiente de un gen con una molécula, reportó la radiodifusora pública France Info.

La técnica denominada “salto del exón” fue aplicada sobre las patas anteriores de 18 perros que sufren miopatía.

Los animales desarrollaron una proteína necesaria para el desarrollo de los músculos atrofiados y recuperaron sus fuerzas luego del tratamiento, resaltaron los científicos.

De acuerdo a la responsable del proyecto, Caroline Le Guinier, el descubrimiento es “una primicia mundial en el tratamiento de esta enfermedad”.

Los científicos realizarán el año próximo los primeros test en humanos precisaron las fuentes.

La miopatía es una enfermedad muscular que afecta principalmente a niños que no suelen tener una esperanza de vida superior a los 30 años.