9 de Marzo de 2015

Federación ASEM desarrolla el proyecto Vida Autónoma Vida Independiente para las personas que conviven con Enfermedad Neuromuscular

Un año más, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares – Federación ASEM desarrollará el proyecto “Vida autónoma, Vida independiente” (VAVI), gracias a la subvención de 190.000 euros procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por COCEMFE dentro de su Programa Integral de Atención […]
5 de Marzo de 2015

Taller de Terapia Ocupacional, gratuito, en Málaga organizado por ASENSE

Talleres dirigidos principalmente a niños/as con enfermedad neuromuscular y sus familiares, o aquellos pequeños que tengan una discapacidad física grave que les dificulte en sus actividades básicas de la vida diaria tanto en casa como en el colegio o instituto. Se realizarán el Sábado 28 de Marzo, en las instalaciones […]
3 de Marzo de 2015

Hasta el 7 de marzo está disponible el cuestionario para participar en el II Estudio de Acceso a una Atención de Calidad de los Pacientes Crónicos Españoles, 2015

Una amplia representación de las organizaciones de pacientes crónicos de nuestro país, bajo la marca “EsCrónicos”, y en colaboración con la Universidad Complutense de Madrid, han puesto en marcha el segundo estudio sobre el acceso y la calidad de la atención sanitaria percibida por los pacientes crónicos españoles durante el […]
25 de Febrero de 2015

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias organiza el Programa de Respiro Familiar 2015.

Este Programa es un servicio de estancias temporales, en régimen residencial de 12 días de duración, para personas afectadas por una enfermedad rara (todas las neuromusculares lo son) con el objetivo de servir de soporte a las familias en las tareas de atención y cuidado, permitiéndoles desarrollar una vida familiar […]
24 de Febrero de 2015

Segundo Taller de Terapia Ocupacional realizado el pasado 21 de febrero en Jerez de la Frontera. Galería de fotos y resumen.

El pasado sábado 21 de febrero se celebró el 2º taller de terapia ocupacional en Jerez de la Frontera (Cádiz). Éste es otro de los talleres que ASENSE está realizando para sus asociados en distintos puntos de Andalucía para facilitar la participación del mayor número de afectados por ENM de […]
19 de Febrero de 2015

Premios de la Tirada al Plato en beneficio de ASENSE

18 de Febrero de 2015

El Grupo de Teatro de IU-LV CA en El Viso del Alcor ha donado a ASENSE 727€ recaudado en la representación del teatro infantil CUADRACOL.

Ayer 17 de febrero el Grupo de Teatro de IU-LV CA en El Viso del Alcor representó la obra de teatro infantil CUADRACOL para los niños y niñas del C.E.I.P. Juan Carlos I, en la Casa de la Cultura de dicha localidad. Cada niño y niña a cambio de poder […]
16 de Febrero de 2015

FEDER denuncia que más del 40% de las personas con enfermedades poco frecuentes no dispone de tratamiento o el que recibe no es el adecuado

-La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) trasladará esta problemática en la celebración del VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. -Además, tras la reunión que mantuvo Juan Carrión, Presidente de FEDER, con el Ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, la Federación ha preparado un informe para el Ministro […]
12 de Febrero de 2015

Taller de Terapia Ocupacional, gratuito, en Jerez de la Frontera organizado por ASENSE

Talleres dirigidos principalmente a niños/as con enfermedad neuromuscular y sus familiares, o aquellos pequeños que tengan una discapacidad física grave que les dificulte en sus actividades básicas de la vida diaria tanto en casa como en el colegio o instituto.   Se realizarán el Sábado 21 de Febrero, en las […]
11 de Febrero de 2015

Campeonato de Tiro al Plato en Alcalá de Guadaíra a beneficio de ASENSE



Organizado por Bretón DE LA Ispal Caro Baco, se realizará en Alcalá de Guadaíra una Tirada al Plato de 25 en Foso Universal, en el Campo de Tiro de Oromana, el día 7 de marzo a partir de las 9:30 horas, a beneficio de ASENSE (Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Sevilla).

El precio de inscripción es de 20 € (platos incluidos) y los platos de desempates serán aparte, a 6 € la serie. Dichas inscripciones se podrán realizar en el propio campo de tiro, ese mismo día hasta la primera escuadra incompleta.

Los premios, que están siendo donados por diversos patrocinadores, se darán a conocer a través de esta web cuando estén completos y en Facebook en la página de la organización:

9 de Febrero de 2015

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en su delegación de Andalucía, organiza para este año 2015 Grupos de Ayuda Mutua (GAM).

Estos grupos son una opción más para que tanto los afectados de enfermedades raras como sus familiares (todos y todas los miembros de ASENSE y sus familiares pueden acceder a ellos de forma gratuita), puedan comunicarse, relacionarse con personas en su misma situación, compartir experiencias, necesidades, y ser comprendidos por […]
2 de Febrero de 2015

Magnífico resultado del primer Taller de Terapia Ocupacional realizado el pasado 31 de enero en Huelva. Galería de fotos.

Compañeras del Centro de Terapia Integral del Niño (CRIN) impartieron el primer Taller de Terapia Ocupacional que tuvo un gran interés y mejor acogida entre nuestros asociados e incluso profesionales del sector. La idea principal de facilitar herramientas y alternativas al uso de materiales convencionales quedó más que cubierto y […]