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Celebración Día de Andalucía y Día Enfermedades Raras

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Publicación: 03 de marzo de 2020

Apoyo Ayto. Dos Hermanas a las familias

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras las asociaciones de pacientes celebramos este día para dar visibilidad a nuestro colectivo y poner voz a las más de 6.172 enfermedades raras identificadas en todo el mundo.
El pasado 28 de febrero de 2020, se celebró en Dos Hermanas el Día de Andalucía, y siguiendo con lo que ya se está convirtiendo en una tradición por parte de su Ayuntamiento, quiso aprovechar este día de celebración y comunidad dando protagonismo a otro colectivo nazareno menos conocido, “poco frecuente” o “raro”.

Las personas con enfermedades raras de Dos Hermanas tuvieron un espacio de visibilidad durante esa mañana del viernes.

 

Las asociaciones de pacientes con patologías poco frecuentes: D´Genes, la Asociación Española de Retinoblastoma (AER), la Asociación YoNemalínica, la Asociación de Patologías Mitocondriales (AEPMI), la Asociación Síndrome de Angelman (ASA), y nuestra Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía (ASENSE-A) se dieron cita a las puertas de este Ayuntamiento con unas mesas informativas, donde pudimos difundir información sobre su colectivo y representaron a otras muchas de las 368 entidades que forman parte de FEDER, la  Federación Española de Enfermedades Raras.
Estuvieron arropadas en todo momento por otras entidades nazarenas: ANFI, ACAYE y SAMU, que si bien, el colectivo al que representan no incluye enfermedades raras como tal, sí quisieron sumarse al acto y apoyarnos, mostrando así su solidaridad.

De izquierda a derecha: Delegado de Juventud, Salud y Consumo D. Juan Pedro Rodríguez, Delegado de Participación Ciudadana D. Juan Manuel Vilches, Victoria Vida (ASESNSE_A), D.Francisco Toscano Alcalde de Dos Hermanas y Carmen Moreno representante FEDER

Mesas informativas

A las 11 de la mañana ya estaban colocadas las mesas informativas a lo largo de la fachada del Ayuntamiento y comenzaron a acercarse los vecinos de Dos Hermanas al acto institucional que es el izado de banderas de Andalucía y de España.

En esta ocasión mientras sonaba la Banda de música Santa Ana, el Sr. Alcalde de Dos Hermanas D.Francisco Toscano junto a su Delegado de Juventud, Salud y Consumo D. Juan Pedro Rodríguez y el Delegado de Participación Ciudadana D. Juan Manuel Vilches además del Voluntariado del Ayuntamiento, cedieron el protagonismo a los y las más jóvenes afectados por enfermedad rara y sus familias, para que fueran ellos los que izaran las banderas de España y Andalucía.
Posteriormente, se dio lectura al Manifiesto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que corrió a cargo de Carmen Moreno, vocal de la junta directiva de FEDER, que aceptó nuestra invitación muy gustosamente y a la que queremos agradecer su representación.

Carmen Moreno vocal de Junta Directiva de FEDER, da lectura al Manifiesto EERR

 

Una vez finalizada la parte más formal de la mañana, se iniciaron diversas actuaciones que amenizaron la jornada: actuaron los “Payasos Flamencos”, el cantante “Guerrero Kiniman”, la Asociación ACAYE se encargó del stand de “pintacaras”, “cuentacuentos” para los más pequeños. También apoyaron la actividad algunos componentes del Equipo de Power Chair ISBILYA PCF (fútbol en silla de ruedas), que hicieron una excelente exhibición de este deporte adaptado e invitaron a los presentes a ocupar una de sus sillas y probar a lanzar algunos de sus enormes balones reglamentarios.

Durante la jornada se expuso un lienzo representativo de este día en el que se invitó a todos los visitantes: “Deja tu huella por las enfermedades raras”, así se mostró el apoyo de los vecinos de Dos Hermanas.
Queremos agradecer la colaboración de las entidades nazarenas que, sin ser propias de enfermedades raras, han sido tan sensibles y han ayudado a que este día haya sido extraordinario, en especial a los 10 jóvenes voluntarios de SAMU y sus monitores que ayudaron a montar los stands, ofrecer botellas de agua, atentos en todo momento a lo que las entidades pudieran necesitar y por supuesto, al Ayuntamiento de Dos Hermanas por su apoyo a nuestras asociaciones y gracias a su colaboración para que este día hayamos sido más visibles.

Y por supuesto, y más importante para nosotros, la asistencia de algunas de nuestras familias asociadas que estuvieron acompañándonos y que se desplazaron desde localidades como Gélves, Mairena del Aljarafe e incluso desde Jerez de la Frontera, también a algunas de nuestras familias de Dos Hermanas y voluntariado, que apoyaron a ASENSE-A con su presencia y que colaboraron con la distribución de nuestros Quecos.

Desde ASENSE-A, queremos tomar prestado el lema de FEDER porque nos vemos representados en él y describe a la vez, lo que queremos lograr y cómo lo queremos alcanzar: “CRECER CONTIGO, NUESTRA ESPERANZA”
Este día fue un claro ejemplo de que juntos podemos hacernos más fuertes.

“PROHIBIDO RENDIRSE”

 

Lee más sobre esta noticia en La Semana – El periódico de Dos Hermanas y en El Nazareno – Periódico Local Dos Hermanas (Páginas 6 y 7 del PDF)

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