La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía (ASENSE-A) es una entidad de ámbito andaluz, sin ánimo de lucro, que nace en el año 2000 como ASEM-SEVILLA y tras un largo camino recorrido que nos ha hecho crecer y adaptarnos a las circunstancias hoy día nos encontramos en una mejor posición que nos permite actuar y ofrecer nuestros servicios en todo el territorio de la comunidad andaluza.

Nuestra Asociación está compuesta por personas afectadas por patologías neuromusculares, familiares, colaboradoras y profesionales de la medicina, que promociona todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de los afectados/as.

ASENSE-A, en el ámbito nacional, está federada como una de las 24 Asociaciones que componen ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) con más de 8.000 socios y socias, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España, y en la Plataforma de Entidades FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), formada actualmente por 294 socios, constituida por asociaciones, federaciones, fundaciones y socios individuales y representa a todas las enfermedades raras.

Carta de presentación Presidenta de ASENSE-A

Objetivos

  1. Promover la atención de los pacientes con Enfermedades Neuromusculares en el ámbito de la salud, del trabajo y de las relaciones familiares y sociales.
  2. Propiciar la investigación de los aspectos médicos y terapéuticos en las Enfermedades Neuromusculares y enfermedades afines.
  3. Mantener relaciones y contactos con centros e instituciones provinciales, autonómicos, nacionales y extranjeros, en todo lo relativo a avances médicos y tecnológicos, que puedan mejorar el tratamiento de dicha enfermedad.
  4. La promoción y mejora de la calidad de vida del paciente con Enfermedad Neuromuscular, promoviendo su bienestar físico, psíquico y el mantenimiento de sus funciones social, laboral y familiar.
  5. La defensa, asesoramiento, información y orientación de las personas que presenten Enfermedades Neuromusculares y de sus familiares. Todo ello en orden a difundir y resolver su problemática.
    En especial se atenderán entre otros los siguientes colectivos afectados de Enfermedades Neuromusculares: Mujeres, mayores, menores, desempleados, así como cualquier otro grupo de riesgo de exclusión social que igualmente presente dicha enfermedad.
  6. Fomentar el asociacionismo entre sus miembros.
  7. Instar de todos aquellos organismos públicos y/o privados de ámbito local, provincial, autonómico, estatal o internacional, ya existentes o de una nueva creación, la adopción de las medidas pertinentes, en orden a lograr la completa integración social y laboral de los pacientes con Enfermedades Neuromusculares.
  8. Promover y alentar la participación de la Asociación en todos aquellos organismos públicos o privados, de ámbito local, provincial, autonómico y estatal o internacional, ya existentes o de una nueva creación, que de modo directo o indirecto, puedan contribuir a la realización de los fines de la Asociación o redundar en beneficio de los pacientes con Enfermedades Neuromuscular.
  9. Promover la eliminación de barreras sociales, en la comunicación, arquitectónicas y en el transporte que puedan afectar a los pacientes con Enfermedades Neuromusculares.
  10. Fomentar el desarrollo integral del individuo a través de actividades de ocio y tiempo libre (excursiones y convivencias), culturales, deportivas, sociales y cualquier otra que suponga un enriquecimiento humano de la persona.
  11. La creación y/o participación en entidades mercantiles y/o civiles, cualquiera que sea su naturaleza, centros de formación, de atención e integración laboral de personas con discapacidad, en especial: Centros Especiales de Empleo, Unidades de Estancia Diurna, Centros de Rehabilitación, etc.
  12. Promover e impulsar la realización de actividades a través de programas de voluntariado.
  13. Promover e impulsar actividades educativas, tanto en el ámbito escolar como universitario u otros ámbitos sociales, para asesorar y hacer que se cumpla la normativa vigente, velando por los derechos de los afectados y su familia y por una mayor información y sensibilización en los centros educativos.
  14. En las provincias donde exista entidad con análogos fines y dirigida al mismo tipo de población afectada por enfermedad neuromuscular, pondrá especial empeño en colaborar con ellas para realizar sus actividades.

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